Mais de 500 mil assinam petição por remédios para doenças raras

Imagine o seguinte cenário: você ou alguém que você ama tem uma doença grave e crônica, mas o remédio é caro demais, muito mais do que você pode pagar. Para piorar, nem a Justiça pode obrigar o Estado a fornecer o medicamento. Esta é a realidade de milhares de brasileiros que possuem alguma doença rara.

Pensando nisso, o Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística, em conjunto com diversas associações de doenças raras, resolveu criar um abaixo-assinado na Change.org para pedir que o Supremo Tribunal Federal decida que os governos estaduais são obrigados a fornecer os remédios de alto custo que ainda não estão incluídos no SUS ou não têm aprovação da Anvisa.

Faz mais de um ano que um processo sobre o tema está parado no STF. O caso está sendo julgado no Supremo em um recurso do governo do Rio Grande do Norte contra uma decisão judicial que determinou o fornecimento de um remédio de alto custo a uma portadora de cardiopatia isquêmica e hipertensão pulmonar.

• Criança de 3 anos morre enquanto esperava por remédio mais caro do mundo
• Família faz campanha para fabricar remédio para doença rara do filho
• Petição para tirar Karol Conká do BBB viraliza e passa de 240 mil assinaturas
• Caso Varig: ex-funcionários entregam petição com 80 mil assinaturas a juiz

• Veja também:
• Portadora de doença rara faz petição e consegue remédio gratuito
• 3 sites para economizar na compra de medicamentos

De acordo com os criadores do abaixo-assinado, este julgamento servirá de base para outros casos similares. “Queríamos alertar a opinião pública para uma votação que pode mudar a vida de milhares de pessoas. Não podíamos permitir que o processo acontecesse sem uma discussão maior com os pacientes”, diz Cristiano Silveira, membro do movimento Unidos pela Vida e presidente da associação carioca de assistência à fibrose cística.

Mais de 510 mil pessoas já assinaram a petição, dentre elas, figuras públicas como o senador Romário, os atores Marina Ruy Barbosa e Bruno Gagliasso, além da chef Paola Carosella. Apesar da pressão pública, ainda não houve nenhum retorno por parte do STF.

Confira o abaixo-assinado: www.change.org/doencasraras 

Para Cristiano, a indefinição do Supremo acabou fazendo com que o STJ (Superior Tribunal de Justiça) também suspendesse novos julgamentos sobre o assunto. “É como se a vida das pessoas estivesse em suspenso. Só que as doenças não dão trégua, muitos pacientes começaram a morrer sem tratamento“, diz.

Apesar da omissão do órgão público, Cristiano acredita que o abaixo-assinado tem feito muita diferença para a causa. “Mostramos que somos raros, mas somos muitos. Também mostramos para as pessoas que algumas doenças são genéticas, mas que muitas são adquiridas e que qualquer um pode se ver precisando de um tratamento e ter de recorrer à Justiça por ele“, conta.