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Justiça manda União custear remédio mais caro do mundo para criança

O acesso ao medicamento, que custa cerca de R$ 12 milhões, é a chance de menina começar a andar e ter qualidade de vida

Por: Redação
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Decisão da 2ª Vara Cível Federal de São Paulo determinou que a União deposite o recurso para a compra do medicamento para tratamento da pequena Sophia Rezende, de dez meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME).  O medicamento Zolgensma, fabricado pela Novartis, é considerado um dos mais caros do mundo – algo em torno de R$ 12 milhões.

No despacho, de 15 de dezembro de 2020, a juíza federal Rosana Ferri estipula prazo de cinco dias para que seja cumprida a decisão.

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Crédito: Arquivo pessoalJustiça de SP determina que União custeie remédio mais caro do mundo para criança com AME

A mãe de Sophia, Débora, comemorou a decisão com um misto de alegria e ansiedade: “Fiquei emocionada quando soube da notícia. Mas ao mesmo tempo agora sinto uma angústia enorme e rezo a todo momento para que a União honre o compromisso dentro do prazo estipulado e garanta o recurso para a compra o medicamento, que é a nossa esperança para uma vida melhor para a Sophia”.

A doença grave é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. O Zolgensma é a primeira terapia gênica do mundo, o que mais se aproxima da cura da AME. Apenas uma aplicação já surte efeito contra a doença, só que ela precisa ser feita até os dois anos de idade da criança. O acesso ao medicamento é a chance de Sophia começar a andar e ter qualidade de vida.

Hoje, por conta do atraso motor, ela não sustenta a cervical, não consegue se sentar sozinha e tem poucos movimentos de pernas e braços.

AME

A AME é uma doença grave causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo.

A falta dela leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. Com isso, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar.

O diagnóstico é realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida.

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