Justiça manda União custear remédio mais caro do mundo para criança
O acesso ao medicamento, que custa cerca de R$ 12 milhões, é a chance de menina começar a andar e ter qualidade de vida
Decisão da 2ª Vara Cível Federal de São Paulo determinou que a União deposite o recurso para a compra do medicamento para tratamento da pequena Sophia Rezende, de dez meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento Zolgensma, fabricado pela Novartis, é considerado um dos mais caros do mundo – algo em torno de R$ 12 milhões.
No despacho, de 15 de dezembro de 2020, a juíza federal Rosana Ferri estipula prazo de cinco dias para que seja cumprida a decisão.
A mãe de Sophia, Débora, comemorou a decisão com um misto de alegria e ansiedade: “Fiquei emocionada quando soube da notícia. Mas ao mesmo tempo agora sinto uma angústia enorme e rezo a todo momento para que a União honre o compromisso dentro do prazo estipulado e garanta o recurso para a compra o medicamento, que é a nossa esperança para uma vida melhor para a Sophia”.
A doença grave é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. O Zolgensma é a primeira terapia gênica do mundo, o que mais se aproxima da cura da AME. Apenas uma aplicação já surte efeito contra a doença, só que ela precisa ser feita até os dois anos de idade da criança. O acesso ao medicamento é a chance de Sophia começar a andar e ter qualidade de vida.
Hoje, por conta do atraso motor, ela não sustenta a cervical, não consegue se sentar sozinha e tem poucos movimentos de pernas e braços.
AME
A AME é uma doença grave causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo.
A falta dela leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. Com isso, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar.
O diagnóstico é realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida.