Falta de informação e preconceito são realidades na vida de crianças com doenças neurológicas. A mais comum delas, a epilepsia, atinge cerca de 2% da população mundial, sendo que em 50% dos casos as crises têm início ainda na infância, podendo ser logo após o nascimento.

Mas, embora ter epilepsia não signifique necessariamente ter qualquer atraso cognitivo ou neurológico, a falta de informação em relação à doença não resulta apenas em uma maior dificuldade de diagnóstico e tratamento, também potencializa situações de exclusão e bullying, o que pode ser muito prejudicial ao processo de aprendizagem de uma criança.

Saiba mais sobre a epilepsia

Trata-se de uma doença neurológica crônica caracterizada por crises epilépticas, que ocorrem devido a uma atividade excessiva das células cerebrais. A causa mais comum de epilepsia em todas as idades é a genética, embora isto não signifique que ela é herdada. Já as causas adquiridas mais comuns variam com a idade. Na criança, a etiologia mais frequente é a falta de oxigênio no parto. Já no adulto, temos as infecções e os traumas de crânio e, nos idosos, os acidentes vasculares cerebrais. É possível prevenir as crises por meio de medicação e alguns cuidados como garantir uma rotina de sono regular e evitar situações de estresse.

“Alguns estudos revelam que a epilepsia é um facilitador para o fracasso escolar ou para problemas de comportamento, atribuindo antecipadamente para que alunos sejam precocemente rotulados como preguiçosos, lentos, com falta de capacidade, má vontade ou inquietação”, explicam Regina Silvia Alves de Lima, mestre em “Educação e Saúde da Infância e Adolescência” e conselheira de Advocacy da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Susemihl, vice-presidente da Associação Brasileira de Epilepsia e Laura Ferreira Guilhoto, neurologista responsável pelo ambulatório de epilepsia na infância da Unidade de Pesquisas das Epilepsias da Unifesp – Universidade Federal de São Paulo.

Para combater o preconceito, a Associação Brasileira de Epilepsia está trabalhando junto a 92 escolas da rede estadual da zona sul de São Paulo conscientizando e ensinando membros da diretoria e coordenação, professores e funcionários das escolas sobre as características da doença e suas manifestações, primeiros socorros em caso de crise, mas também discutindo atitudes positivas para evitar estigmas e fortalecer a autoconfiança e autoestima de crianças com epilepsia.

O preconceito em relação à epilepsia pode acarretar em situações de bullying e prejudicar a autoestima e autoconfiança da criança.

“A escola tem condições ímpares de ser um local onde se aprenda a disseminar conhecimento sobre a doença e os profissionais da educação tem o poder de aliar conceitos corretos às atitudes corretas, combatendo definitivamente o preconceito, o bullying e a exclusão”, afirmam as especialistas.

Professores também relatam bons resultados a partir de práticas que propõe mais diálogo e troca de informações com os alunos sobre a doença. “Com o esclarecimento correto, o que envolve carinho e paciência, os alunos formam uma corrente do bem”, explica a educadora Simone Rebelo, que trabalha em uma das 92 escolas participantes do projeto.

E quando a crise acontece na escola?

Nivia Colin, mãe do Felipe, atualmente com 15 anos, diagnosticado com epilepsia aos sete anos, conta que Felipe já teve crises em ambiente escolar.

“Na última vez, ele estava jogando bola com os colegas e estava no gol. Professores, colegas e funcionários ajudaram a socorrê-lo. Colocaram ele de lado, protegeram sua cabeça e esperaram a crise passar. Depois disso, o levaram à enfermaria e me chamaram para buscá-lo. A escola teve uma postura muito bacana, o que inclui professores, coordenadores e amigos”, conta ela.

O diálogo e a parceria entre famílias, educadores e criança sé fundamental para combater preconceitos.

Anualmente, Nivia marca uma conversa com a coordenadora pedagógica da escola para passar informações atualizadas sobre o caso de Felipe e os resultados dos últimos exames, além de aproveitarem para discutir a avaliação neuropsicológica e psicológica do menino.

Para a mãe, a relação de confiança com a escola é importante para que seu filho possa acompanhar o calendário -incluindo viagens e passeios- normalmente. “Preciso estar segura para que ele tenha a mesma segurança”, conta ela.

Nivia também ressalta a importância do diálogo sobre a epilepsia, o tratamento e como socorrer a criança em caso de crise. “Com o Felipe, desde sempre fomos explicando o que ele tinha, como se manifestava, com uma linguagem que ele entendesse, aos aos sete anos até hoje que tem 15 anos. Sempre recebemos os amigos dele em casa e na hora da medicação, nunca escondemos dos amigos (excelente oportunidade para verem e fazerem perguntas), no começo nós (pais) respondíamos, com o tempo ele mesmo passou a responder para que era a medicação”, disse.

O que fazer em caso de crise?

Quando houver uma crise, a recomendação é que se a criança tiver um aviso ou aura, que acontece quando a crise começa, mas não há perda imediata da consciência (apenas alguns indivíduos apresentam), procurar ficar em um lugar mais calmo, sentar e parar as atividades.

Quando este aviso não ocorrer, quem estiver próximo, deve colocar o indivíduo deitado de lado, com a cabeça elevada e não se deve dar nada para beber ou comer. Não de deve colocar objetos em sua boca, nem puxar a língua.

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