Chico Felitti conta a história de 3 mulheres que vivem com uma doença degenerativa rara

O jornalista Chico Felitti, conhecido pelo bem-sucedido podcast “A Mulher da Casa Abandonada”, foi convidado pela campanha “Se o Simples Complicar, Investigue” para dar protagonismo à história de vida de três mulheres que vivem com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença progressiva e rara que pode se manifestar tanto na infância quanto em jovens e adultos, sendo que estes representam 35% da população global de pessoas com AME¹. 

Ainda pouco conhecida e de difícil diagnóstico, a AME é caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, o que leva a pessoa a perder progressivamente os movimentos do corpo². Por esse motivo, até mesmo as atividades mais rotineiras, como escovar os dentes, podem se tornar um desafio. 

Mas, cada paciente pode apresentar sintomas diferentes. Embora não tenha cura, reconhecer os sinais e sintomas o quanto antes é de extrema importância para que o paciente obtenha o diagnóstico e receba o tratamento adequado e multidisciplinar. Desta forma, é possível estabilizar a progressão dos sintomas, melhorar a qualidade de vida e preservar a autonomia de cada um³.  

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“A AME acaba sendo mais fácil de ser identificada no início da vida do que nos jovens e adultos. Isso porque, no caso dos bebês, é possível observar se eles não estão conquistando movimentos importantes⁴ como sustentar o pescocinho e engatinhar ou se eles até atingiram esses marcos motores do desenvolvimento, mas eventualmente perderam a habilidade⁵”, afirma a Dra. Tatiana Branco, diretora médica na Biogen Brasil.

“Em jovens e adultos, as mudanças são mais sutis. Eles passam a sentir dificuldade para se levantar do chão, usar um pente de cabelo, subir escadas ou segurar um lápis⁵. É por isso que a campanha propõe que se movimentos simples como esses complicarem, é importante investigar”, acrescenta.

No entanto, o que é certo e comum a todos é que, antes de pacientes, são pessoas, e, ao invés de terem reforçadas as suas limitações, deve-se focar e reforçar suas possibilidades e autonomia. E foi com esse pensamento que a campanha “Se O Simples Complicar, Investigue” foi criada.

Nesta fase da iniciativa, Chico Felitti conversou com a influenciadora Ana Clara Moniz, a publicitária e agente administrativa Ingrid Fasolin Gutierre e a advogada e empresária Madalena Filgueira para conhecer suas rotinas, seus sonhos e como elas vivem uma vida plena dentro de suas possibilidades. 

As entrevistas foram transformadas em três contos bem gostosos de ler, e você confere trechos a seguir. Os textos na íntegra podem ser lidos no portal Juntos pela AME.

Ana às claras

Aos 22 anos, Ana Clara Moniz fala com centenas de milhares de pessoas sobre amor, sobre AME e sobre o que mais ela quiser 

“Quando eu entrei na faculdade eu queria… Ou, assim, eu achava que eu queria apresentar o Jornal Nacional. Que nem a Fátima Bernardes, sabe?”. Quando Ana Clara Moniz fala sobre a sua escolha profissional, ela parece uma veterana, por mais que tenha 22 anos de idade. “Eu não tive aquela dúvida de o que queria fazer. Eu sempre soube que eu queria fazer jornalismo.” Em 2018, o sonho da jovem se tornou realidade. Ela entrou na faculdade. Só que a realidade não era exatamente como esperava. 

Para começar, o curso consistia muito mais em ler textos do que pegar um microfone e ir para as ruas. Ela teve, por exemplo, de enfrentar três semestres de teologia. Não era bem a vida de Fátima Bernardes com que sonhava. Até que chegou a chance de ela ir a campo. “E aí eu fui fazer a minha primeira reportagem. Eu tinha que cobrir um evento que estava acontecendo na faculdade. E eu entrei em pânico porque tinha que entrevistar as pessoas. E é uma coisa meio esquisita. Você tá na rua e tem que entrevistar as pessoas é uma coisa meio invasiva.” Não tinha nem chegado aos 20 anos, mas já passava por sua primeira crise profissional. Pensou em trocar de graduação. “Eu só não troquei por psicologia porque o curso era em outro campus, que ficava a 40 minutos da minha casa. Eu ia ter que mudar pra muito longe”, ela ri.

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Ingrid está afim de se jogar

Ingrid Fasolin Gutierre tem 39 anos, uma família e uma vida repleta de aventuras que aconteceram naturalmente

O evento mais aguardado na infância de Ingrid Fasolin Gutierre era uma excursão de escola em um sítio. Na programação da viagem, havia uma brincadeira em que a turma se jogava no chão e saía rolando morro abaixo. Vendo a criançada se jogar no barranco, a mãe de Ingrid, que a acompanhou no acampamento, perguntou se a filha queria ir também. “Minha mãe estava comigo o tempo inteiro. Ela é parceirona. E aí: ‘cê quer também? Vamos lá!’”. Dito e feito. A mãe pegou a filha da cadeira de rodas, a colocou no chão e a empurrou ladeira abaixo. “Vamos rolar o barranco também. Vamos tomar chuva também. Ela saía comigo na chuva!”. A atitude destemida da mãe dela não aparecia só em momentos isolados. Era, na verdade, uma postura. Uma postura que era de família.

Começou quando ela ouviu o diagnóstico de que Ingrid, com um ano e meio de vida, tinha atrofia muscular espinhal (AME). A mãe já vinha percebendo que algo estava mudando no processo de desenvolvimento da filha, que até então tinha se mostrado a criança mais precoce da família. “Eu tenho uma prima que eu e ela temos só dezenove dias de diferença de idade. E minha mãe conta que eu sempre fiz tudo primeiro. Sentei, fiquei em pé, comecei a dar uns passinhos. E aí, ela viu que eu parei e comecei a regredir.” Foi aí que o périplo de consultas e exames também começou. Inicialmente, os médicos não levaram o caso a sério. Nem a mãe. “Eu era bem pequena e os médicos falavam ‘Ah, é pressa de mãe’, ‘Cada criança tem seu tempo’, ‘Calma, tudo tem sua hora tal’. Mas não adianta, a mãe sabe, né?”. E ela estava certa.

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Madalena em movimento

Aos 40 anos, Madalena Filgueira é advogada, concursada, ativista, proprietária de duas lojas de roupa e mãe do Théo

Madalena Filgueira teve uma infância típica de criança do interior. Enquanto crescia com os quatro irmãos em Milagres, cidade no Ceará que hoje tem pouco mais de 27 mil habitantes, passava o dia jogando bola, andando de bicicleta e correndo pela vizinhança. “No interior, a gente é criado muito solto na rua e meus pais nunca privaram a gente de nada.” Até que um dia, ao contrário das outras pessoas, Madalena desaprendeu a andar de bicicleta. “É estranho, porque a gente aprende a andar de bicicleta, aquela coisa de que a gente vai tendo o equilíbrio e pedalando, né?”

No caso dela, o roteiro se inverteu. Ela percebeu que estava perdendo o equilíbrio e a força para pedalar. “Comecei a andar de bicicleta com menos frequência. Um exemplo, aqui tem uma rua que eu conseguia descer, porque era íngreme, mas não conseguia subir. Eu tinha que carregar a bicicleta e ir andando”. Isso começou a acontecer porque, aos seis anos, Madalena descobriu que tinha atrofia muscular espinhal (AME). “Foi descoberto primeiro no meu irmão, porque o caso dele é um pouco mais grave do que o meu.”

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Mitos e verdades sobre a AME

• Os filhos de quem tem AME vão nascer com a doença

Mito. Embora seja uma doença genética e de herança autossômica recessiva, a AME vai se manifestar graças a uma combinação (um par) de genes alterados, um concedido pelo pai e o outro, pela mãe. Ou seja, mesmo que você tenha AME, tipicamente só concederá um dos genes alterados para seu/sua filho(a) – o outro gene do par dependerá de seu parceiro⁶.

• Estou sentindo fraqueza, devo ficar preocupado(a)

Mito. A fraqueza pode ser sintoma de várias outras doenças físicas ou psicológicas. Além disso, vale ressaltar que a AME é uma doença rara, ou seja, que afeta uma pequena parte da população. No Brasil, considera-se doença rara aquela que atinge 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos⁷. 

No entanto, como o próprio nome da campanha diz, “Se o Simples Complicar, Investigue”, procure ajuda médica ao perceber sintomas como fraqueza muscular progressiva, fadiga aumentada, quedas frequentes, dificuldade em subir escadas, fraqueza de quadríceps (coxas), tremor de mãos, insuficiência respiratória e perda de marcha ao caminhar⁸.

• Eu posso receber um diagnóstico de AME depois de me tornar adulto

Verdade. Os adultos representam cerca de 35% da população com AME¹, de acordo com estudos. No entanto, você pode receber o diagnóstico também na infância ou na adolescência⁸. 

• Uma pessoa com AME nunca vai ter autonomia

Mito. Com o diagnóstico precoce e o tratamento multidisciplinar adequado, é possível preservar bastante a autonomia das pessoas que vivem com AME, permitindo que elas tenham uma vida plena, dentro de suas possibilidades, e com qualidade de vida⁹ˉ¹⁰.

• Quem vive com AME precisa passar pelo cuidado de vários profissionais

Verdade. O tratamento de AME é multidisciplinar, ou seja, profissionais de diferentes áreas podem contribuir para melhorar a qualidade de vida de quem vive com a doença. São eles: neurologista, nutricionista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, ortopedista, psiquiatra e psicólogo. Além disso, a família de quem convive com AME também precisa aprender a dar todo o suporte para seu ente querido⁹ˉ¹⁰.

Para saber mais sobre a AME (atrofia muscular espinhal) fique ligado no site da campanha Juntos pela AME.

Referências Bibliográficas

1. VERHAART IEC, et al. A multi-source approach to determine SMA incidence and research ready population. Journal of Neurology. 2017 Jul;264(7):1465-1473

2. MDA Fighting Muscle Disease:https://globalgenes.org/raredaily/patient-tools-mdas-list-of-neuromuscular-disease-descriptions/ accessed August 2022

3. Lin CW, et al. Paediatr Neurol. 2015;53:293-300;

4. WHO. Windows of achievement for six gross motor milestones. Development. 2006;2006.

5. ROUAULT, F. et al.Neuromuscular Disorders, v.27, n. 5, p. 428–438,2017.

6. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120–33.

7. Ministério da Saúde. Biblioteca Virtual em Saúde. Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras – último dia do mês de fevereiro. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/dia-mundial-e-dia-nacional-das-doencas-raras-ultimo-dia-do-mes-de-fevereiro/#:~:text=Considera%2Dse%20doen%C3%A7a%20rara%20aquela,raras%20em%20todo%20o%20mundo. Último acesso em: 11 de agosto de 2022

8. Prior TW, Leach ME, Finanger E. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2020 Dec 3]. In: Adam MP, Mirzaa GM, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993- 2022. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov /books/NBK1352/. Acesso em 09 de agosto de 2022

9. Mercuri E, Finkel RS,MuntoniF, Wirth B, Montes J, Main M, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care.NeuromusculDisord.2018;28:103–15.

10. Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, Simonds AK, Schroth MK, Graham RJ, et al. Diagnosis and management of Spinal Muscular Atrophy: Part 2: pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics.NeuromusculDisord. 2018;28(3):197–207.