Ensaio de Tauani Vieira empodera pacientes com Epidermólise Bolhosa
Estudante deixou preconceito da doença de lado para dominar as redes sociais
A pandemia tem feito um reboliço na vida de quem realmente está seguindo o isolamento social. Enquanto alguns reclamam da rotina monótona, do distanciamento social e das crises que assolam o Brasil, outros aproveitam o tempo livre da melhor forma possível, como a curitibana Tauani Vieira, que deixou as amarras de lado e usou a Epidermólise Bolhosa para empoderar pessoas nas redes sociais.
“Ser diferente é normal! A diferença nos faz mais humanos. Olhe para o seu corpo de uma forma mais gentil. Essa é você, esse é o seu corpo, ele conta uma história, existe no mundo”, declarou em entrevista à Catraca Livre.
Há três anos, a youtuber iniciou um canal que contaria sobre como leva a vida desde que sua doença de pele se tornou um obstáculo maior do que o que ela imaginava. No entanto, por conta da rotina conturbada, deixou o projeto de lado, só retornando ao ar em 2020, após o início da pandemia.
A ideia de Tauani é mostrar a importância das diferenças e tentar, de maneira saudável, romper com preconceitos enraizados na sociedade e com pré-julgamentos por quem apresenta alguma deficiência física. Por isso, também, ela escolheu cursar Psicologia.
“Vejo aí uma grande possibilidade de ajudar pessoas, de tentar entender algumas situações e problemas, de trazer minha experiência enquanto pessoa/mulher com deficiência para, quem sabe, servir de representatividade para futuras(os) pacientes. Quero atuar na clínica, ter um consultório e atender pacientes”, afirmou.
Aos 25 anos de idade, Tauani usa e abusa do colorido em suas fotos publicadas no Twitter e Instagram, mostra pernas e braços – partes do corpo que escondeu por muito tempo – e capricha na composição das maquiagens: ela adora aquarela e faz questão de levar para as imagens toda vibração positiva da vida real. E todas as marcas que a EB, como ela se refere à doença, deixa registrada em sua pele.
Segundo a Dra. Cibele Tamietti, dermatologista da clínica Leger, a Epidermólise Bolhosa é uma enfermidade de pele rara, causada por uma mutação genética de origem hereditária, que leva uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele.
“Caracteriza-se pela fragilidade da pele e surgimento de bolhas e lesões em pele e mucosas, de forma espontânea ou por consequência a mínimos traumas. Pode manifestar-se ao nascimento ou durante os primeiros anos de vida”, explicou a médica.
CUIDADOS DIÁRIOS
Apesar de estar com a agenda lotada de atividades, como a gravação de seus vídeos no Youtube, os desenhos que curte fazer e alguns cursos online, a estudante precisa tirar um tempo de seu dia para cuidar do corpo.
“Eu faço o uso de curativos especiais, como espumas de silicone, membranas de celulose, todos não aderentes para não machucar mais a pele na hora da remoção. Uso hidratantes, pomadas, quando necessário”, completou ela, que já desmentiu a informação de que não tem as mãos: na verdade, seus dedos foram cobertos por uma camada de pele criada no processo de cicatrização da doença. Além disso, ela também toma suplementos alimentares, hiperproteicos e hipercalóricos, que auxiliam no processo de cicatrização das feridas e bolhas.
“O controle da doença deve ser constante, com uso de roupas leves, que evitem atrito com o corpo, e a máxima precaução contra pancadas, ferimentos, e fricções na pele”, disse Cibele, apontando diversos tipos de EB, inclusive alguns que atingem órgãos internos, como boca, esôfago, estômago e intestino.
“Isso faz com que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos. Casos mais graves podem ter acometimentos do trato urinário, complicações otorrinolaringológicas e manifestações oftalmológicas”, pontuou.
O tipo de EB de Tauani é a distrófica recessiva. Ela chegou a fazer uma cirurgia no esôfago por conta das bolhas e lesões: “[O esôfago] estava muito estreito, fechado, em decorrência da cicatrização dessas bolhas. Mas hoje em dia me alimento muito bem e sempre cuidando da textura dos alimentos, dando preferência a líquidos, pastosos, nada muito seco nem granuloso”.
CURIOSIDADE QUE MACHUCA
Embora tenha se adaptado ao longo dos anos às dores que a doença provoca, nada se compara ao sofrimento que Tauani passou diante do preconceito das pessoas, que a julgavam por sua aparência. Segundo ela, os problemas começaram na adolescência.
“As coisas ficaram mais delicadas [nessa época da vida]. Sofri alguns episódios de bullying na escola, comecei a me sentir mais diferente, os obstáculos sociais começaram a ficar mais nítidos”, destacou ela, que relembrou um momento desagradável, quando foi abordada por uma mulher em um restaurante.
“Uma senhora tinha parado de comer para me observar comendo. Constrangida, resolvi dar um sorriso a ela, que não parou de olhar. Continuei comendo até que ela veio em minha direção e disse: ‘Deus me mandou falar com você. Você está com o demônio no seu corpo, mas pode ser curada se você tiver fé. Você tem religião? Venha nessa minha igreja (entregando um papel com endereço) que Ele vai te salvar’. Eu respondi: ‘Estou muito bem, obrigada’, mas fiquei extremamente mal, várias pessoas do restaurante estavam observando a cena, foi terrível”, lamentou.
As situações constrangedoras voltaram a acontecer, mas desta vez, durante um encontro marcado por meio de um aplicativo de relacionamento. “O rapaz, no meio de uma conversa num café, disse que estava muito curioso para sentir a textura da minha mão, e tocou em mim, sem pedir. Fiquei muito incomodada e fui embora.”
HORA DE EMPODERAR
Tauani está mais ativa nas redes sociais há poucos meses, mas desde que entrou de cabeça na causa social já notou algum retorno positivo sobre sua postura empoderada.
“Tenho várias amigas com EB pelo Brasil, e várias delas sempre falam como fui e acabo ainda sendo um exemplo. Tenho uma amiga com EB que disse que começou a usar roupas que mostrassem as pernas depois de me ver mostrando as minhas. Além delas, no Twitter, tem bastante gente, sem EB, que eventualmente me manda mensagem, me agradece por ser um exemplo pra essas pessoas se aceitarem com seus corpos, nas suas diferenças, etc. Tudo isso me deixa muito feliz”, comemorou.
A estudante se inspira em mulheres com diferentes deficiências, que segue nas redes sociais, mas tem seu maior exemplo de vida em casa: “Me inspiro muito na minha mãe, que é a mulher mais forte que eu conheço”.
TEM CURA?
Cibele Tamietti adiantou que a Epidermólise Bolhosa não tem cura até o momento. Porém, há esperanças em um novo medicamento que está sendo estudado no exterior.
“A Agência Reguladora Europeia aprovou um medicamento para o tratamento da EB distrófica recessiva. Trata-se de um produto de bioengenharia de tecidos baseado em células-tronco de pacientes, que foram corrigidos usando edição genética para o tratamento da doença”, destacou.