Intolerante à luz solar, menina visita Safári durante a noite

A escocesa Lucy  Groves, 11 anos, ama a natureza e tem um carinho especial pelos animais. Mas geralmente só tem contato com aqueles de brinquedo ou em forma de desenho que rodeiam o seu quarto.

Isso por que, aos 7 anos, ela foi diagnosticada com uma rara condição na pele que a impede de desfrutar do contato com a natureza: intolerância à luz do Sol, o que lhe causa muita dor quando está ao ar livre.

Chamada Protoporfiria  Eritropoiética (EPP), a doença genética é provocada por um deficit em uma enzima chamada Ferroquelatase, substância que está em muitas células e tecidos do nosso corpo e é chave para a formação da hemoglobina, que transporta o oxigênio no sangue.

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Para possibilitar o encontro de Lucy com a natureza, sem que ela tivesse que se expor ao risco da dor, sua mãe e a zoóloga Miranda Krestovnikoff preparam uma surpresa: um safári noturno na Inglaterra, só para ela. A notícia foi publicada pela BBC Brasil. 

Graças ao uso de câmeras com luz infravermelha, a garota pôde ver, pela primeira vez, bichos como uma raposa e um porco-espinho. Ela ficou boquiaberta em boa parte da excursão.

“Eu nunca vi uma raposa antes!”, disse Lucy à BBC logo após ver um animal pelas câmeras. “Foi muito bom”, disse ela, que não conseguia encontrar palavras para descrever sua felicidade.

Quando estão em ambientes internos, pessoas com EPP costumam vestir grandes chapéus, luvas, sombrinhas e roupas de proteção contra raios ultravioleta. Caso contrário, a exposição ao sol pode causar uma dor muito forte —normalmente descrita por pacientes como se fossem queimaduras ou o contato com água fervente.

Ainda que a gravidade da condição varie de uma pessoa para outra, a doença normalmente se manifesta cedo.

Segundo a Associação Britânica de Dermatologistas, o mal afeta um a cada 2 a 3 milhões de indivíduos. Ainda segundo a entidade, todos os tipos de pele podem ser igualmente afetados.

Normalmente os pacientes, crianças, relatam dor, queimação e coceira, mas não necessariamente apresentam lesões na pele. Isso dificulta o diagnóstico.

Sintomas

Os primeiros sintomas podem ser vermelhidões, que causam coceira, posteriormente evoluindo para bolhas e até cicatrizes de queimaduras em áreas expostas, como o rosto e as mãos. Em casos mais severos, até mesmo a luz natural pode gerar reações indesejadas.

O diagnóstico pode ser confirmado pelos níveis de protoporfirina no sangue, na urina ou nas fezes, ou ainda por meio de um exame mais complexo para confirmar a mutação genética.

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