Antes que Maitê completasse 1 ano de idade, sua família teve a notícia de que ela havia nascido com uma síndrome rara, chamada Kleefstra. O blog “A Jornada da Passarinha” é, hoje, uma forma da família se conectar com outras famílias com crianças com a mesma síndrome e divulgar uma campanha de incentivo a pesquisas para desenvolver medicação que reverte a deficiência intelectual existente em algumas síndromes como essa.

A síndrome, que pode provocar atrasos cognitivos e problemas cardíacos, foi catalogada pela primeira vez em 2002 pela médica geneticista holandesa Tjitske Kleefstra – daí o nome –, e é uma condição genética que ocorre quando há alteração no cromossomo 9.

A partir da dificuldade para encontrar informações, a psicóloga paulistana Tamara Cury Laiter, a mãe de Maitê, resolveu buscar pesquisas e informações sobre a síndrome, e outras famílias com com filhos com a mesma condição.

“Nossa caminhada com a Maitê começou antes de ela ter 1 ano de idade, quando os sinais de atraso de desenvolvimento começaram a aparecer. Desde então ela faz fisioterapia, fono, natação e logo colocamos na escola. Com 1 ano ela não sentava sozinha e hoje ela está quase andando sem apoio, o ritmo dela é mais lento, mas ela sempre mostrou respostas positivas aos estímulos”, contam na apresentação do blog.

Com a ajuda dessa rede de famílias, Tamara pretende criar um site com informações em português, com o objetivo de ajudar quem recebe o diagnóstico e de formar uma rede de comunicação entre terapeutas e médicos.

Maite já está com mais de 2 anos, vai à escola e está se desenvolvendo. O blog de sua mãe, “A Jornada da Passarinha”, nasceu de uma carta que Tamara escreveu para as famílias da sala da filha na escola sobre a síndrome da filha.

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“Ao longo do tempo eu fui aprendendo, com outras mães que têm filhos com necessidades especiais, que nós precisamos desmistificar e informar as pessoas para que nossas crianças não sejam estranhas aos outros”, comentou ela em entrevista à Veja São Paulo.

A ciência está perto de desenvolver uma medicação que reverte a deficiência intelectual existente em algumas síndromes como essa. (No site da organização Genespark.org é possível apoiar uma campanha de financiamento da pesquisa para desenvolver o remédio).

Confira o depoimento de Tamara sobre o dia a dia da filha na escola:

“Na escola, esse ano, presenciamos um enorme salto. As suas professoras com o olhar muito atento e muito afetuoso, ouvem o que eu digo, percebem as individualidades dela, voltam com suas observações e, assim, vamos abrindo a trilha no meio da mata a caminho de um aprendizado em conjunto.

A Maitê que olhava para as outras crianças apenas como obstáculos pelo caminho, passou a ser mobilizada por elas, passou a reconhecer muitos desses amigos e, os amigos…ah os amigos…quão especiais são esses pequenos seres humanos tão doces e carinhosos? O que dizer de toda a demonstração de cuidados e afeto que todos eles têm por ela? Todos aprendem juntos. Eles aprendem a dar a mão para ajudá-la a entrar na roda, a ter paciência para esperar ela chegar onde precisa, a incentivar e a dar coragem. E a cada dia a Maitê se torna mais autônoma, mais corajosa, mais expressiva, mais inteligente, mais alegre …

Vai chegar o dia em que eles vão perguntar por que a Maitê não responde quando falam oi, não anda, não dá tchau, não bate palmas no parabéns, não fala, usa óculos …E então, temos que estar prontos para dizer que ela não responde, mas ela gosta muito quando falam oi para ela, que ela não anda, ainda, mas vai andar e a ajuda deles é muito importante, que ela não bate palmas, mas gosta muito estar na roda na hora da cantoria.

Com muito amor e otimismo vamos seguir em frente e quanto mais gente tivermos ao nosso lado, mais felizes seremos!”

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Informações de A Jornada da Passarinha e Veja São Paulo.