O Supremo Tribunal Federal (STF) colocou em votação na última semana dois processos (RE 566471 e RE 657718) que podem mudar a vida de familiares e pacientes com doenças raras. Os recursos tratam do fornecimento de medicamentos de alto custo e que não estão disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também os remédios que não estão registrados na Anvisa. A decisão ocorre no dia 28 de setembro.

Pais de crianças com doenças raras lutam por tratamento gratuito.

Está em curso um movimento para mobilizar a sociedade e sensibilizar os ministros. Umas das ações é uma petição on-line na plataforma Change.org para pressionar os governos a custear os medicamentos. Clique aqui para assinar. A outra consiste numa mobilzação nacional neste final de semana: 17 cidades brasileiras, além de uma Vigília em frente ao STF no dia 27 de Setembro, 22h, na véspera da sessão.

Clique aqui para conferir as cidades participantes

Segundo a Abram – Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose, todo o tratamento de fibrose cística, por exemplo, custa cerca de R$ 30 mil mensais. Apenas um dos medicamentos custaria R$ 6 mil por mês. “Ceifar o direito o direito do cidadão de ter um tratamento digno, adequado, e de extrema importância à continuidade da vida, é o mesmo que decretar a pena de morte. Desta feita, de forma velada”, disse em carta ao STF, Regina Próspero, mãe de uma criança com mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária