Chá beneficente em São Paulo ajuda crianças com doença rara
A ONG Jardim das Borboletas atende dezenas de crianças e jovens que convivem com epidermólise bolhosa em oito estados brasileiros
A ONG Jardim das Borboletas realiza no dia 5 de março um chá beneficente em prol de crianças e jovens portadores doenças raras. O evento será no Clube Militar de São Paulo, a partir das 14h.
A ONG atende dezenas de crianças e jovens que convivem com epidermólise bolhosa –grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário– nos estados da Bahia, Minas Gerais, Pará, Paraíba, Paraná, Pernambuco, São Paulo e Rio de Janeiro.
A entidade direciona os valores arrecadados para compra de curativos (importados, Mepilex Transfer, que são os adequados para epidermólise bolhosa), medicamentos, suplementos alimentares e financiamento de cirurgias para os pacientes.
Os convites custam R$ 130 e podem ser adquiridos com antecedência através dos telefones: (21) 98831-2973 (Vânia Hecht) e (11) 99977-7975 (Priscilla Breda).
Epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma má formação da pele e das mucosas, de origem genética. Com isso, surgem bolhas dolorosas pelo corpo, interna e externamente.
Essas lesões necessitam de curativos específicos, que no Brasil são importados, a fim de aliviar os sintomas e prevenir novas lesões e infecções.
Distrofias nas mãos, nos pés e órgãos internos e desnutrição são algumas complicações comuns dessa doença.
Por ser tão delicada quanto a asa de uma borboleta, a pele dos pacientes com epidermólise bolhosa é conhecida como “pele de borboleta”. E foi essa metáfora que deu nome à ONG Jardim das Borboletas, fundada por Aline em março de 2016, na cidade de Caculé, no sudoeste da Bahia.