Mãe cria ONG para financiar pesquisas de doença incurável da filha
Durante os primeiros anos de vida de sua filha, Paula Evans passou tanto tempo em hospitais como ficou em sua casa em Chicago, nos Estados Unidos. Ainsley, agora com nove anos, nasceu com a Síndrome de Angelman (SA), um distúrbio genético-neurológico raro que afeta aproximadamente 15 mil crianças e caracteriza-se pelo atraso no desenvolvimento intelectual, dificuldades na fala, distúrbios no sono, convulsões e movimentos desconexos.
Em busca de um tratamento, Paula se dedicou na construção de uma organização sem fins lucrativos cujo principal objetivo é reunir os melhores médicos e cientistas da área para realizarem pesquisas para encontrar a cura da doença que ainda não existe.
Desde 2008, data de sua fundação, a Foundations for Angelman Syndrome Therapeutics (Fast) já arrecadou US$ 200 mil (R$ 456 mil). A ideia é fazer com que o dinheiro seja investido em testes de remédios em crianças com a doença.
Em 2012, a ONG financiou o primeiro ensaio clínico de um antibiótico que funcionou em camundongos infectados com a síndrome. Com essa novo remédio, vinte e quatro crianças participaram de uma série de testes com a medicina para estudo da Fast, concluído em 2013.
A fundação agora vai financiar uma pesquisa de US$ 1, 500 mil que reúne 24 especialistas em genética, aprendizagem, epilepsia e outros campos de colaboração em tempo real.