ONG Jardim das Borboletas ajuda crianças com doença rara

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética causada por uma alteração da síntese das proteínas que são responsáveis por unir as camadas da pele.

Por causa dessa alteração, a pele fica mais frágil do que o normal e pode se romper facilmente  com um único toque. A doença é rara e não tem cura, mas o seu tipo mais leve pode ser controlado com tratamento. O sintoma mais comum da doença são as bolhas que se formam na pele e depois estouram, deixando o corpo em carne viva. Há casos em que a criança já nasce com bolhas e algumas desenvolvem a doença com o tempo.

Os bebês e crianças que têm a doença são chamados de “crianças borboleta” por causa da pele sensível, como as asas de uma borboleta. A função da ONG Jardim das Borboletas é ajudar e melhorar a vida das pessoas que nascem com a doença. A ONG começou com a iniciativa da cabeleireira Aline Coutinho, que queria ajudar essas pessoas que vivem com a dor de uma queimadura de terceiro grau.

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Ela iniciou seu trabalho na Bahia, onde a doença tem mais registros no Brasil. Tudo começou quando Aline conheceu Natália, hoje com 5 anos, na igreja. Comovida com o sofrimento da garota, ela resolveu criar a campanha “tudo por Natália” nas redes sociais.

https://www.youtube.com/watch?v=nmrB8VXbU1g

Emocionada com a carência em que essas crianças se encontram, Aline resolveu oferecer ajuda por conta própria. Hoje a ONG atende mais de 10 crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e uma série de outras coisas. Segundo a Appeb (Associação de Familiares, Amigos e Portadores da Epidermólise Bolhosa da Bahia) o estado concentra 60 % dos casos da doença no Brasil

Mais informações, acesse www.ongjardimdasborboletas.com.br ou mande um e-mail para [email protected].

Movimento Sou Responsável

Essa história faz parte da série para o movimento Sou Responsável, cuja meta é estimular o protagonismo dos brasileiros. Em pleno ano eleitoral, o Catraca Livre e o Instituto SEB de Educação decidiram apoiar essa campanha para ajudar o brasileiro a também ser parte das soluções, e não do problema.

Por Giovanna Panetta, da Escola Concept de Salvador (BA)