Ele me fez ver as diferenças, diz mãe de menino com síndrome rara

“O João me fez enxergar as diferenças, porque não é só ele que é diferente, nós todos somos. Ele me ensinou a olhar para o lado e a lutar pelo direito de todos. A minha luta não poderia parar nele, tinha que ser para as outras crianças também”, afirma a fisioterapeuta e mestre em neurologia Carolina Videira, de 39 anos.

Quando seu filho João nasceu, em 2008, ela levou apenas três meses para perceber que havia algo que impedia seu desenvolvimento. “Ele não segurava o pescoço como os bebês da mesma idade”, conta. O caminho até a família conseguir uma resposta concreta foi longo. Cinco anos se passaram, entre idas em diferentes médicos, até a criança ser diagnosticada com Síndrome de Pelizaeus-Merzbacher. Uma das consequências da condição é a hipotonia, uma diminuição do tônus muscular e da força, o que causa moleza e flacidez.

“É um abismo na hora que você recebe a notícia, é impossível estar preparada para isso. Foram 24 horas de pânico, com muito medo do que poderia vir. Depois disso, eu levantei e pensei: ‘Ele só tem a mim, eu não posso desmoronar’”, relata Carolina, que também é mãe da Maria Cecília, de 7 anos.

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A luta travada ao lado do João fez a fisioterapeuta tomar uma decisão que transformou a sua vida. Especializada em gestão das diferenças e práticas inclusivas, há três anos ela pediu demissão de seu emprego para fundar, em 2015, a Turma do Jiló, uma ONG que promove educação inclusiva em escolas públicas de São Paulo. “Jiló é o apelido do João na escola”, explica.

Barreiras e preconceito

“Os dois primeiros anos foram os mais difíceis. O que fazer com uma criança que você não tem o diagnóstico? Ao mesmo tempo, você quer dar para ela todas as oportunidades que tem direito de ter”, diz a mãe.

Nessa mesma época, a partir do momento em que o filho foi para a escola pela primeira vez, Carolina começou a sentir o preconceito contra ele. “Até então, ele estava em família, era muito querido e muito amado por todos e tinha todo o suporte.”

A decisão sobre colocá-lo em uma escola regular ou em uma especial foi discutida com o neurologista. “Ele me aconselhou que, se eu quisesse lutar por um melhor desenvolvimento dele, deveria optar pela regular, pois lá outras crianças o desafiariam, e ele não se sentiria em uma zona de conforto.”

Carolina escolheu uma escola com a qual se identificava, perto de sua casa. “Ele foi aceito, mas ia até lá somente para ter um contato social. O colégio não sabia muito bem como fazer a inclusão. Isso me incomodava em todos os sentidos”, afirma. Com cinco anos de idade, João teve aula com uma professora totalmente diferenciada, que passava conteúdos pedagógicos e acreditava em seu potencial.

“O desenvolvimento dele melhorou a partir do momento em que entrou em vigor a Lei Brasileira de Inclusão [em 2016]. A partir daí eu pude enfrentar a instituição com as minhas exigências, como solicitar um plano de desenvolvimento individual (PDI), acompanhamento terapêutico, entre outras demandas”, lembra.

De acordo com a mãe, o preconceito na escola vinha por parte dos pais, que não respeitavam nem a vaga para pessoas com deficiência na porta do local. “As crianças não têm preconceito e não enxergam as diferenças como os adultos. Elas mesmas ajudavam os professores sobre como se comunicar com o João. Já os pais não o convidavam para brincar em suas casas, então eu buscava chamar os colegas dele para virem até a nossa.”

Turma do Jiló

“O Brasil é muito atrasado em relação à inclusão. Os países de primeiro mundo começaram a abordar este tema em 1970, e nós apenas em 2015, quando passamos a ter esse direito à educação para todos com a lei. A gente só tinha o modelo de segregação”, diz Carolina. Para reverter esse atraso, depois de muita pesquisa, a fisioterapeuta fundou, junto com cinco amigos de diferentes áreas, a Turma do Jiló.

O trabalho da organização se dá em seis etapas, que ocorrem durante um ano letivo inteiro. A primeira delas é um diagnóstico da escola, que inclui entrevista com pais, crianças, com e sem deficiência, professores e funcionários, com o objetivo de entender o que eles sabem sobre inclusão e diversidade.

As demais fases acontecem simultaneamente no ano. Na segunda etapa, há uma capacitação de professores e funcionários, com cerca de cem horas de curso e práticas inclusivas, onde a associação muda o olhar dessas pessoas sobre diversidade no geral.

A terceira consiste em um programa para os pais, no qual a ONG faz o acolhimento às famílias das crianças. “Esse programa conta com assistentes sociais, psicólogos e advogados, onde a gente explica sobre os direitos e deveres deles perante à Lei Brasileira de Inclusão”, completa Carolina.

Depois, vem a ação com todas as crianças com o intuito de trabalhar a diversidade através da música. “Já o quinto programa é o que aborda barreiras e acessibilidade. Junto com um time de arquitetos e especialistas, analisamos se aquela escola está realmente acessível. Acessibilidade não é apenas rampa e um banheiro adaptado, você precisa de piso tátil, sinal sonoro, braile, enfim, dar autonomia para o aluno utilizar esse espaço.”

No final do ano, a Turma do Jiló encerra as atividades na escola com um festival em que os professores apresentam um trabalho para mostrar como transformaram suas aulas com a inclusão. Neste dia, os pais também podem falar e todos os estudantes apresentam uma peça teatral ou de música.

Desde a criação da instituição, quatro escolas públicas de São Paulo já foram atendidas, com 4.929 crianças beneficiadas e 278 professores capacitados. “A nossa meta é expandir para o Brasil todo”, finaliza.

A história da Turma do Jiló faz parte do projeto “30 Mentes Diferentes”, criado pela agência RaeMP. Assista o vídeo abaixo e saiba mais:

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