O albinismo é uma condição rara, causada pela deficiência na produção de melanina. Pode afetar não só a cor da pele, mas até dos olhos e cabelos, dependendo do grau. De acordo com um estudo publicado pelo Instituto Nacional de Saúde, dos Estados Unidos, uma pessoa em cada 17 mil tem albinismo em todo o mundo.
Essa uma pessoa, dentre as 17 mil, foi Noralynn, que nasceu no mês passado. No entanto, a mãe, Taylor Dunnavant, só descobriu a condição rara da filha no nascimento. Casada e mãe de outras duas crianças, ela viu que a vida, a partir dali, mudaria.
Estima-se que uma a cada 17 mil pessoas nasçam com a condição do albinismo, no mundo. - Felipe Menezes
Em depoimento ao site Love What Matters a americana fez um depoimento lindo e emocionante compartilhando as dúvidas, medos e inseguranças de lidar com a condição da bebê.
Ela e o marido entenderam que a filha é saudável, apenas diferente. Por isso, precisaria de alguns cuidados diferenciados – jamais poderá sair de casa sem protetor solar, por exemplo. Mas a maior preocupação de Taylor é em relação às pessoas, que sempre a param na rua para querer ver.
O importante é entender que não só Noralynn é diferente, mas que todos somos, e é justamente isso que faz do mundo um lugar tão interessante e desafiador. O relato da mãe fala sobre isso e sobre a importância do respeito ao diferente.
“Quando descobrimos que estávamos grávidos novamente em julho de 2017, ficamos surpresos, mas não tínhamos ideia do quão surpresos estaríamos. Eu me senti “grávida” por cerca de duas semanas, mas pensei que talvez estivesse apenas imaginando coisas, já que dois de nossos amigos tinham acabado de nos dizer que também estavam esperando um filho. Quando finalmente obtivemos a confirmação de que estaríamos aumentando nossa família em março de 2018, foi quando o restante das surpresas começou.
Eu esperava que fosse igual a minha primeira gravidez. Eu gostaria de comer algo esquisito, comer um monte, ganhar 20 quilos e ter um lindo bebê depois de 40 semanas! Eu comecei a desejar comida, mas não consegui comer! Eu não pude comer nada. Eu nunca ganhei peso algum. Eu realmente perdi isso. Isso foi chocante para mim, porque eu sempre pensei que, quando grávida, você deve ganhar peso. Os médicos me garantiram que estava completamente bem e que o bebê ainda estava crescendo normalmente. Eu me senti como uma mãe de primeira viagem com todas as perguntas que eu continuei fazendo ao médico, considerando que todas essas coisas não aconteceram na primeira vez. Eu não sabia que a gravidez pode causar hemorragias nasais. Eu tive dores em lugares que eu nem sabia que poderiam ter dor.
A mãe só descobriu a condição rara da filha após o parto.
Com 20 semanas, ficamos sabendo que nosso pequeno pacote seria uma menina! Mais uma vez, outro choque. Eu estava convencida de que o bebê era um menino. A gravidez tinha sido oposta do meu primeiro por esse ponto também. Domingo, 4 de março, acordei me sentindo bem descansada. Levantei-me e fiz o café da manhã para minha família. Saímos para a garagem para passar algum tempo juntos trabalhando em carros da Demolition Derby. Normalmente eu estaria exausta, mas estava perfeitamente bem. Naquela noite, minha bolsa estourou. Sendo uma pessoa teimosa, recusei-me a ir ao hospital. Eu continuei dizendo a Chris que deveríamos ir para a cama. Eu ficaria bem. O bebê deveria esperar mais 2 semanas. Ele me convenceu a pelo menos ir ao hospital para deixá-los checar o bebê. Eu concordei. Quando chegamos e eles me internaram, meus nervos se instalaram. Eu ia ter um bebê. Eu não tive duas semanas a mais. Ela estava chegando muito em breve.
Depois de 15 horas de trabalho de parto, eu estava exausta. Eu estava completamente esgotada. Mas eu sabia que ainda tinha um trabalho a fazer. A menina estava chegando. Minha enfermeira me garantiu que só teríamos que empurrar por 5 minutos. Eu coloquei toda a minha fé nela. Durante o empurrão, minha enfermeira, Lindsay, olhou para mim com um enorme sorriso e disse: “Ela tem cabelo!” Eu não fiquei surpresa. Nossa primeira filha nasceu com a cabeça cheia do mais escuro cabelo preto que eu já vi na vida. Eu estava tão animada. Essa bebê teria cabelo vermelho como eu? Ou cabelos escuros como a irmã dela?
A hora finalmente chegou, e depois de um empurrão final, meu médico a levantou para o pai e eu para vê-la pela primeira vez. Noralynn Kay finalmente chegou! Quando ele a colocou no chão, tudo que eu podia fazer era gritar: “Oh!” Nosso bebê tinha o cabelo bem, uma cabeça cheia de cabelos – brancos como a neve.
O depoimento da americana fala sobre o respeito e sobre a aceitação das diferenças.
Eu olhei para o Chris e tudo que eu poderia dizer a ele era: “Ela tem cabelo branco!” Eu disse a ele para ir com ela para o outro lado da sala enquanto eles a limpavam. E foi aí que todos os pensamentos começaram a aparecer. ‘Como ela conseguiu cabelos brancos? O que causou cabelos brancos? Nosso bebê é albino? Como ela poderia ser albina? Ela está bem? ”Eu continuei tremendo. A enfermeira me disse que provavelmente era só por causa do trabalho de parto, mas eu acho que era meus nervos porque eu estava apavorada com o que poderia vir disso.
Seu cabelo tornou-se assunto para o hospital naquele dia. Enfermeiros estavam chegando só para vê-la. E então as perguntas começaram a vir dos outros. ‘Ela é albina? De onde veio o cabelo branco? Você era branco quando bebê? Alguém na sua família é albino? Eu estava completamente despreparada para a quantidade de atenção e perguntas que estávamos recebendo. E havia algo sobre ela ser chamada de albina por estranhos que me davam a impressão errada. Como se eles estivessem a isolando. Como se eles estivessem rotulando ela. Seu pediatra nos disse que tudo o que podíamos fazer era procurar um especialista em genética. Eu fiquei com raiva. Eu queria saber. Minha filha era albina? O que albino significa mesmo? Ela vai ficar bem? Quais condições de saúde vêm junto com ser albino? Por que ninguém tem informações para mim agora?
Chris e eu tentamos lidar com as perguntas da melhor forma possível, considerando que não tínhamos ideia do que esperar, ou se ela tinha albinismo. Eu estava preocupada em ter que explicar para nossa filha de 5 anos, Brooklyn, por que sua irmã era diferente. Mas essa deveria ter sido a menor das minhas preocupações. Acontece que eu não precisava explicar nada a ela. Ela me disse que sua irmã era uma fada da neve e depois me informou que era parente de Elsa. Eu deveria saber que as crianças não vêm diferenças.
Sua primeira consulta com o pediatra depois de voltar para casa, eles nos informaram que acreditavam que ela tinha albinismo e que precisávamos ver o especialista. O período de espera desde então até a consulta foi estressante. Onde quer que fôssemos, as pessoas gostariam de ver nosso bebê, porque quem não ama bebês? E então as perguntas viriam. Eles perguntavam a Chris e a mim se ela era albina. As pessoas apontavam e olhavam. E até as pessoas gritavam do outro lado da mercearia para “olhar para a pequena albina”. É claro que isso nos incomodou. Esperávamos esse tipo de comportamento das crianças, mas nunca de adultos. E então chegou o dia em que vimos o especialista. Chris segurou minha mão durante todo o caminho até o escritório e continuou me dizendo, não importa o que, tudo ficaria bem.
“Nosso bebê tinha o cabelo bem, uma cabeça cheia de cabelos – brancos como a neve” diz o depoimento.
Ele e eu estávamos nervosos, como se estivéssemos sentados na sala de espera, esperando para serem chamados de volta. Quando finalmente voltamos para lá, eles começaram a questionar a história da família e desenhar uma árvore genealógica à nossa frente para tentar identificar de onde isso poderia ter vindo. Como nenhum de nós tem familiares que sabemos que têm albinismo, ficamos completamente confusos. O conselheiro genético explicou-nos que o albinismo é um gene recessivo. Significa que tanto a mãe como o pai têm que possuir o gene para que o bebê o receba. A outra opção é que o bebê tenha mutado o gene sozinho.
Depois que ele terminou de falar com a gente, o especialista entrou e olhou para a bebê Nora. Ela examinou seu cabelo, seus olhos e sua pele. Claro, ela nos disse que ela era um bebê lindo! E então ela disse as palavras: “Eu suspeito de albinismo. Precisamos fazer um exame de sangue para descobrir que tipo ela tem”.
Imediatamente meu coração começou a pular e eu olhei para Chris para me dar algum tipo de resposta. Seus olhos estavam trancados no médico esperando que ela falasse mais sobre os tipos. O conselheiro genético sentou-se diante de nós e começou a explicar coisas diferentes que vêm junto com o albinismo. Com a Nora especificamente, é improvável que ela tenha alguma outra cor de cabelo além do branco. É possível que ela possa ganhar algum pigmento, mas improvável. O mesmo com os olhos dela. Seus olhos permanecerão prateados com brilhos de vermelho, e é possível que eles ganhem pouco pigmento, mas improvável. Ela provavelmente precisará de algum tipo de lentes corretivas, como óculos. Ela sempre terá que usar o FPS mais alto de filtro solar que pudermos encontrar. Há uma chance de que ela possa ter problemas com a audição. No entanto, tudo o que o especialista mencionou era gerenciável. Todo esse tempo fiquei horrorizado com todas as coisas que poderiam ser gerenciadas. Um peso foi tirado dos meus ombros. Ela é saudável, apenas diferente.
Agora, só temos que lidar com o público. Como você protege seus filhos de um mundo tão cruel? Como nós, como pais, nos asseguramos de que nossos filhos quando crescerem, não gostem de si mesmos ou de coisas sobre si mesmos, porque são diferentes? No começo, era extremamente difícil lidar com toda a atenção que estávamos recebendo. Não podemos ir a lugar algum sem que as pessoas parem e perguntem algo em relação ao seu cabelo. Ou pedir para ver a cor dos olhos dela, ou apenas perguntar se ela é albina. Agora eu apenas educadamente respondo: “Ela tem albinismo”. A maioria das pessoas é genuinamente curiosa. É por isso que sinto que é tão importante que façamos uma luz sobre o assunto.
“Como você protege seus filhos de um mundo tão cruel?”, se perguntou Taylor.
Antes de Noralynn, Chris e eu tínhamos conhecimento zero sobre o albinismo. Estamos aprendendo mais e mais a cada dia. Estou um pouco chateada comigo mesma, porque estava tão preocupada com a condição sem saber nada sobre isso. Mas agora eu sei e tudo vai ficar bem. Nos foi dada uma garotinha tão especial para criar e crescer. O pai dela, a irmã e eu não poderíamos ser mais abençoados por termos esta pequena vida maravilhosa. Ela não só traz alegria para todos que ela conhece, mas para quem consegue ver suas características únicas em fotografias.
Definitivamente, esta será uma jornada diferente da que planejamos, mas tudo ficará bem. Ter albinismo não é ruim. Ser diferente é bom. Tendo Noralynn, abri meus olhos de muitas maneiras, aprendendo a aceitar que todos são diferentes e únicos em sua própria maneira especial ”.
