Petições com 1 mi de assinaturas conseguem incluir remédio no SUS

Morador de Santo André, município da Grande São Paulo, Renato Trevellin fez uma viagem de carro que durou 15 horas até Brasília. Seu filho, Gianlucca, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o acompanhava para participar de um evento, realizado nesta quarta-feira, 24, no qual foi assinada uma portaria que libera, via Sistema Único de Saúde (SUS), um medicamento para tratamento da doença rara.

Renato enfrentou uma longa batalha judicial para conseguir o remédio de altíssimo custo necessário à vida de seu filho — uma dose do Spinraza chega a aproximadamente meio milhão de reais. Como símbolo da luta, levou à cerimônia, alguns calhamaços que representavam as mais de 1 milhão de assinaturas recolhidas em duas petições abertas na Change.org, que pediam a liberação do medicamento.

Ao lado de Renato, estava a ativista e influenciadora digital, Paula Chohfi, autora de um dos abaixo-assinados. “[A petição] é um exemplo muito concreto de que a iniciativa, a atitude e o apoio das pessoas, a união, faz muita diferença. E pode fazer diferença na vida de milhares, de pessoas que a gente nem conhece”, destaca Paula.

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Durante o evento, Renato e a ativista entregaram as petições ao ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e ao senador Romário (PODE), titular da Comissão de Assuntos Sociais (CAS). A portaria, no entanto, não saiu conforme o esperado pelos pacientes e pais e mães de crianças portadoras de AME.

A medida limitou a oferta do Spinraza para portadores do tipo 1 da doença, aqueles com ventilação mecânica não permanente, ou seja, que não necessitam do aparelho de respiração 24 horas por dia. “Eu acredito que foi uma decepção para todos que estavam no auditório e toda nossa comunidade. Vamos continuar firmes e fortes na luta para mostrar que essa não é a realidade do medicamento, pois ele é aprovado em mais de 25 países sem qualquer tipo de restrição de tipo ou idade ou se [o paciente] usa ventilação mecânica ou não”, explica o pai de Gianlucca.

Apesar da notícia não ter atendido o esperado, Renato, que é presidente da associação Unidos pela Cura da AME, destaca a importância da medida e o peso da conquista. “Ficamos felizes, é claro. É um avanço ter um tratamento incorporado ao sistema público de saúde, mas ficou uma grande incerteza, pois a grande maioria dos portadores, se essa posição for mantida, não serão contemplados”.

O movimento pretende se reunir novamente com o Ministério, em maio, e há expectativa de que em breve de novas portarias sejam publicadas para que o remédio seja ampliado aos portadores do tipo 2 e 3 da doença.

Longa batalha

Mesmo quando o medicamento ainda não era aprovado pelos Estados Unidos, o presidente da associação Unidos pela Cura da AME já batalhava pela incorporação do Spinraza ao SUS. A aceitação no país norte-americano era requisito para que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o aprovasse no Brasil.

Da forma que a portaria foi anunciada, um total de 50 a 60% dos pacientes não serão beneficiados. Gianlucca só não ficará desassistido porque há cerca de 1 ano conseguiu, judicialmente, acesso ao remédio. Após receber as primeiras doses, começou a evoluir no tratamento e, hoje, já consegue respirar por algum tempo sem ajuda de aparelhos e recupera a força das pernas, mãos e dedos.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que leva à degeneração de neurônios motores da medula espinhal. O medicamento Spinraza repõe o gene e barra a evolução da doença, possibilitando uma melhora que salva a vida dos portadores. A incidência da AME é de 1 para cada 10 mil nascimentos.