SUS terá medicamento para doença AME em até 180 dias

A AME é uma doença degenerativa rara que não tem cura

Por: Redação
remédio Spinraza
Crédito: Reprodução/Anvisa Spinraza é o único indicado para pacientes com AME

O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira (24) a incorporação na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) do fármaco Nusinersen (Spinraza), usado para tratar pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A previsão é que o medicamento esteja disponível em centros especializados em até 180 dias.

O tratamento com Spinraza, único insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos. De acordo com o ministério da Saúde, estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

A pasta informou que estuda a incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também pacientes com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Nesse formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora do paciente.

seringa com remédio
Crédito: Scyther5/istock Medicamento para AME estará disponível em até 180 dias

O que dificulta o acesso ao medicamento é o alto custo. Em média, é gasto R$ 1,3 milhão por ano por cada paciente. Em 2018, segundo dados do ministério,  90 pacientes receberam o medicamento após solicitarem a oferta na Justiça.

AME – Atrofia Muscular Espinhal

A AME é uma doença degenerativa rara que não tem cura. O tipo 1 ou aguda é a forma mais grave da doença, que causa comprometimento motor e respiratório, podendo, inclusive, levar o paciente à morte.

O diagnóstico de AME é realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida.

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