Série do Globoplay mostra realidade de quem vive com doença rara

Fígado maior do que deveria ser, membros encurtados e músculos que não se desenvolvem corretamente. Estreia nesta sexta-feira, 31, a série documental “Viver É Raro”, no Globoplay. Em sete episódios, a produção acompanha a jornada de sete protagonistas com doenças raras.

Dirigida por Sérgio Raposo, a série é uma realização da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras) em parceria com a VBrand e o Cine Group.

Ao longo dos episódios, Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo relatam seus desafios, lutas e conquistas, com o objetivo de dar voz a outras pessoas que têm a mesma realidade.

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Segundo dados da OMS (Organização Mundial da Saúde), existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade.

Só no Brasil, o estimado é que mais de 13 milhões de pessoas tenham o diagnóstico de alguma doença rara.

“A série tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, mostrando as pessoas por trás de suas condições físicas e de saúde, ao mesmo tempo em que pode ajudar a fomentar o debate e a construção de políticas públicas efetivas de inclusão e tratamento”, explica Antoine Daher, presidente da organização.

Quais são as condições dos protagonistas de “Viver É Raro”?

• Laissa Guerreira – AME (atrofia medular espinhal)
• Rafael Lellis – distrofia muscular de Duchenne
• Theo Colker – epidermólise bolhosa
• Beatriz Valentim – hipertensão arterial pulmonar
• Davi Ishii – acondroplasia
• Lara Moura – ASMD (deficiência de esfingomielinase ácida)
• Miguel Ribeiro – hemofilia

Também liberada para não assinantes, a série “Viver É Raro” está disponível no Globoplay.