Morre bebê que mobilizou campanha do remédio mais caro do mundo

Morreu no sábado, 26, Aysha Goerigk, a bebê que mobilizou uma campanha de arrecadação para tentar importar Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, para combater a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

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Hoje é um momento triste, sofrido e de muita dor. Nossa pequena partiu e está no colo do Pai. Tentamos tudo o que foi possível mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços. Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso. Mais tarde vamos informar sobre o velório.

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“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, diz o comunicado no perfil do Instagram criado para a campanha de arrecadação.

Um show, que estava agendado para arrecadar fundos para a bebê, foi mantido como homenagem à menina.

Atrofia muscular espinhal

Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.