AME: as famílias que lutam pelo remédio mais caro do mundo
Pais correm contra o tempo para conseguir tratamento para atrofia muscular espinhal, doença degenerativa que pode levar crianças à morte
Quanto vale a vida? Para algumas famílias de crianças com AME (atrofia muscular espinhal), ela tem um preço alto, alguns milhões. E é para arrecadar esse montante milionário que muitas mães e pais fazem mobilizações nas redes, vaquinhas online e mutirões em faróis.
Por falta de dinheiro para o tratamento, algumas crianças com a doença degenerativa perdem a batalha cedo. No sábado, 26, a bebê Aysha Goerigk, que movimentou uma campanha de arrecadação de fundos, morreu aos cinco meses. A família dela precisava de R$ 11 milhões para importar o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que ainda não existe no SUS (Sistema Único de Saúde).
“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, diz a mensagem no perfil do Instagram que divulgava o caso.
Milhares de famílias em luta
Estima-se que no Brasil existam cerca de 8 mil casos diagnosticados de AME. A doença grave é causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo.
A falta dela leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. Com isso, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar.
Débora Rezende, mãe da pequena Sophia, notou que havia algo errado no desenvolvimento da menina quando ela tinha três meses. “Percebi que a Sophia não sustentava o pescoço quando estava de bruços. Ela era mais molinha que um bebê com a mesma idade”, lembra.
Por conta do atraso motor, ainda hoje, aos 8 meses, ela não se senta, não fica em pé, não sustenta a cervical quando está de bruços e tem poucos movimentos de pernas e braços.
Apesar de não ter cura, a AME vem sendo tratada no Brasil com o medicamento Nusinersena (Spinraza), do qual Sophia já faz uso. Esse tratamento custa aproximadamente R$ 1,3 milhão anualmente e ajuda a controlar a progressão da doença.
Porém, recentemente, surgiu o remédio Zolgensma, a primeira terapia gênica do mundo, o que mais se aproxima da cura.
O medicamento é capaz de transportar a proteína para dentro da célula, corrigindo o DNA afetado. Isso significa que crianças que não andariam e mal conseguiriam respirar sozinhas ganham de volta a força muscular.
Apenas uma aplicação já surte efeito contra a doença, só que ela precisa ser feita até os dois anos de idade da criança. O problema maior é o valor de US$ 2,1 milhões, o equivalente a R$ 11,5 milhões.
No Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) registrou o Zolgensma em agosto deste ano. Esse, no entanto, é apenas o primeiro de muitos passos para que as famílias tenham acesso ao medicamento pelo SUS. Todos os trâmites de incorporação pelo Sistema Único de Saúde ainda podem demorar muito.
Enquanto isso não acontece, Débora tenta arrecadar os R$ 11,5 milhões para a comprar o medicamento para Sophia com doações por meio de uma vaquinha online e de depósitos em suas contas. Até o momento, a quantia arrecadada é de pouco mais de R$ 400 mil, valor ainda bem distante do necessário.
A luta é contra o tempo
Assim como Sophia, outras milhares de crianças estão em uma verdadeira corrida contra o tempo. Laurinha, de apenas 1 ano e 4 meses, nem sabe mas também está mobilizando um time de voluntários.
Familiares, amigos e pessoas solidárias à causa fazem ações nas redes sociais, percorrem as cidades em carreata e param os carros nos faróis para contar a história da menina. Tudo para tentar arrecadar o montante.
A vaquinha virtual da Laurinha soma, até agora, um total R$ 299.630,59. “Faltam R$ 11.700.369,41”, conta a mãe, a analista contábil Nathalia Araujo do nascimento.
O valor total precisa ser arrecado até abril de 2021, antes que a Laurinha complete dois anos. Apesar do prazo apertado e da meta alta, a mãe não perde as esperanças. “Minha filha precisa de mim forte. Eu vejo o que ela passa diariamente, mesmo não sabendo falar, ela me olha e, no olhar, ela fala que dará tudo certo”.
É essa mesma esperança que também move os pais de Matteo Schmitz Piccin, o Teteo, de quase 1 ano, que teve diagnóstico para o tipo 1 da AME aos seis meses de idade.
Os primeiros sintomas da doença que a família notou foi a dificuldade respiratória quando ele mamava no peito, além da falta de movimentação. “Quando ele tinha 27 dias ele ficou sem respirar, ficou todo roxinho e aí ele ficou internado na UTI neonatal por dois meses”, conta a mãe, a psicóloga Letícia Schimitz.
Além da atrofia, Teteo também tem síndrome de Down, uma combinação que faz dele um caso clínico raro.
Na internet, a campanha Juntos pelo Teteo mobiliza artistas, influencers, jogadores de futebol e anônimos de todos os estados. “As pessoas que não têm condições financeiras ajudam com trabalho, fazem rifa, e a gente vai arrecadando dinheiro dessa maneira”, conta o pai, André Piccin.
O remédio ainda está a muitos milhões de distância, mas a luta, garantem os pais, não vai parar. “Desde o início ele mostra para gente que ele é forte, que é um guerreiro. Todo o amor que a gente investe nele, de alguma forma, ele nos mostra esse retorno. Então é uma troca mútua, a gente se autoabastece e, por isso, a gente consegue ir levando porque é muito difícil”, diz a mãe, que sonha em vê-lo se alimentar sozinho e brincar.
Como ajudar:
Qualquer valor é bem-vindo e fará a diferença na vida dessas crianças. Abaixo listamos os links das vaquinhas virtuais dos três casos, mas você pode verificar as contas bancárias em cada um dos perfis no Instagram.
Cure Sophia
Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cureasophia/
Instagram: https://www.instagram.com/cureasophia/
AME Laurinha
Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-laurinha-elson-roberto-lima-da-silva
Instagram: https://www.instagram.com/ame_laurinha/
Juntos pelo Teteo
Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-teteo
Instagram: https://www.instagram.com/juntospeloteteo/
Conheça também:
AME o Enzo: https://www.instagram.com/ameoenzo/
Ajude Gui Martini: https://www.instagram.com/ajudeguimartini/
Cure a Kyara: https://www.instagram.com/cureakyara/
AME a Isadora: https://www.instagram.com/ameisadorathury/
AME Davi Lucas: https://www.instagram.com/amedavilucas01/
AME o Raul: https://www.instagram.com/ameoraul/
AME Luiz Otávio: https://www.instagram.com/ameluizotavio/
Salve a Alicia: https://www.instagram.com/alicia_cassal/