Morre bebê que mobilizou campanha do remédio mais caro do mundo
Família tentava importar remédio de aproximadamente R$ 11 milhões
Morreu no sábado, 26, Aysha Goerigk, a bebê que mobilizou uma campanha de arrecadação para tentar importar Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, para combater a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
“Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, diz o comunicado no perfil do Instagram criado para a campanha de arrecadação.
Um show, que estava agendado para arrecadar fundos para a bebê, foi mantido como homenagem à menina.
https://www.facebook.com/producoesgago/posts/3231100706944128
Atrofia muscular espinhal
Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.