Após 12 anos internada, jovem tem alta e vai para casa pela 1ª vez

Depois de 12 anos morando num hospital de Manaus, uma grande notícia para Letícia Kerollen de Souza Oliveira, 14 anos: a jovem, enfim, recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez.

Na verdade, esta é uma conquista não só dela, mas também de suas duas famílias: a de sangue e a do hospital, formada por enfermeiros, médicos e especialistas que a acompanharam até agora. No início, a mãe da jovem ouviu que ela nunca poderia viver fora do hospital. “Só sairia se ela tivesse cuidado domiciliar, que na época não existia. Foi um momento muito difícil para nós”, contou Irlene de Souza ao G1.

Petições com 1 mi de assinaturas conseguem incluir remédio para AME no SUS

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Com 1 ano e 7 meses, Letícia começou a ter convulsões, desmaios e dificuldades para respirar. O diagnóstico era de uma doença degenerativa irreversível: AME (Atrofia Muscular Espinhal), que exige cuidados especiais como aparelho  de respiração, sonda alimentar, além de uma equipe multidisciplinar de especialistas (fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e enfermeiros).

Foram oito anos vivendo em uma UTI (Unidade de Terapia Intensiva) até que pudesse se mudar para seu próprio quarto, todo rosa, sua cor preferida, graças a um programa federal, o Melhor em Casa.

A equipe que a acompanhou todo o crescimento de Letícia estava comovida com a saída da jovem, que, desde pequenininha, dizia a eles que queria sair, ver o sol e fazer churrasco.

AME – Atrofia Muscular Espinhal

Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. O tipo 1 ou aguda é a forma mais grave da doença, podendo, inclusive, levar o paciente à morte.

O diagnóstico de AME é realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida.

Leia a íntegra da reportagem.