Menina com ‘doença do cobre’ perde movimentos pouco antes de se casar
A doença de Wilson é rara e degenerativa. Segundo especialistas, não tem cura
Marcely Oliveira, de 18 anos, sofre com a ‘doença do cobre’ e perdeu os movimentos pouco tempo antes de se casar. O nome científico da enfermidade é Doença de Wilson. A menina descobriu o que a acometia aos 17 anos, ela já estava com imóvel comprado e chá de cozinha feito quando paralisou. O casamento estava marcado para este ano, mas precisou ser adiado. As informações são do portal “G1“.
Poucos dias antes dela realizar o sonho de se casar, ela não consegue se movimentar e se alimenta por meio de uma sonda. Segundo especialistas, o caso não tem cura.
Os familiares de Marcely contam que ela sempre foi uma menina alegre, estudiosa e que levava a vida como qualquer jovem de sua idade, até que no ano passado, a mãe da garota percebeu que a filha andava desanimada e sentindo muito sono.
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“A mãe dela desconfiou que fosse anemia, mas ela fez todos os exames e todos deram negativo. Com os dias, o sono e o desânimo dela só aumentavam e começaram a pensar na hipótese de ser depressão, doença comum também na idade dela. Ela passou por um médico e começou a tomar remédios para depressão”, explicou a cunhada de Marcely, Alice de Paula Ribeiro.
Mas o medicamento contra a depressão não fez o efeito esperado e Marcely viu os sintomas se agravarem. Depois de procurar outros médicos, um especialista levantou a possibilidade de ser a Doença de Wilson.
“Conseguimos o diagnóstico em uma clínica particular. A Marcely fez vários exames, muitos mesmo, e foi constatada a doença de Wilson. Como é algo muito raro, os médicos não contavam com essa hipótese. Por isso o diagnóstico da Marcely demorou tanto e isso só agravou os sintomas dela e o início do tratamento”, lamentou a cunhada.
Quando foi finalmente diagnosticada com a doença, Marcely já tinha dificuldades de locomoção, não conseguia mais se comunicar direito e, também, apresentava problemas para se alimentar.
Ela passou a fazer o tratamento para inibir os efeitos da doença degenerativa. Mas, mesmo assim, Marcely “se comunica por piscadas. Uma piscada para sim, duas para não. A mãe dela pediu demissão para cuidar dela. Ela usa fralda e toma remédios que conseguimos gratuitamente pelo Estado”, contou Alice .
A família tem feito uma ‘vakinha‘ digital para ajudar no tratamento de Marcely, com fonoaudiólogos e fisioterapeutas. “Temos a esperança de que ela consiga recuperar parte dos movimentos ainda, mas por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) esses tratamentos demoram, precisa esperar liberar vaga. Queríamos poder arcar com um tratamento particular.”
Doença de Wilson
Em entrevista ao portal ‘G1’, o professor de Neurologia do curso de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos (Unimes), Mauro Gomes, explicou que a Doença de Wilson é causada por uma mutação genética quando o cobre não é eliminado do corpo de forma adequada e fica acumulado no fígado, por exemplo.
Segundo o médico, os sintomas iniciam geralmente entre os 12 e os 23 anos de idade.
“A doença afeta a parte metabólica do fígado e do cérebro. Por isso, o paciente com doença de Wilson pode até mesmo desenvolver um quadro de demência e têm dificuldade para realizar tarefas simples. É uma doença muito rara, cerca de 1 caso para 30 mil pessoas”, contou Mauro Gomes ao portal.
Segundo ele, o tratamento visa o controle dos sintomas com medicamentos que estimulam os órgãos a liberar o cobre na corrente sanguínea. Porque uma vez no sangue, o cobre pode ser eliminado do corpo pelos rins.
A doença não é contagiosa, mas sim hereditária. O pai ou mãe são os portadores da doença e a repassam aos filhos. No caso de Marcely, provavelmente um dos pais pode ter a doença, sem que ela tenha se manifestado.