Mulher descobre síndrome rara após comer hambúrguer
Leia sua jornada inspiradora de resiliência e tratamento, destacando a importância do diagnóstico precoce em doenças raras
Quem diria que uma visita ao médico por suspeita de intoxicação alimentar pudesse resultar na descoberta de uma doença tão rara e complexa?
Essa é a história fascinante de Pamela Notario, uma nutricionista de Cuiabá, Mato Grosso, que descobriu ser portadora da Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa), uma condição extremamente rara que causa danos nas células do sangue e pode levar à insuficiência renal.
Mulher descobre síndrome rara após comer hambúrguer
Pamela conta que, por meses, esteve se sentindo fatigada e tossindo, mas nunca imaginou que esses sintomas pudessem estar ligados a uma doença rara.
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Foi apenas após consumir um hambúrguer e sentir um mal-estar intenso que ela buscou ajuda médica, pensando inicialmente que se tratava de uma intoxicação alimentar.
Essa experiência marcou o início de uma longa jornada que a transformou em uma das principais vozes sobre a SHUa no Brasil.
Por que a Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica é tão complexa?
A SHUa é uma doença de origem genética que age enganando o corpo, fazendo-o acreditar que células saudáveis do sangue são defeituosas e precisam ser destruídas.
A doença pode evoluir rapidamente, levando o paciente a ter uma anemia intensa, seguida de queda no nível de plaquetas e, finalmente, insuficiência renal.
A SHUa afeta apenas entre 2 e 5 pessoas a cada milhão de nascidas, tornando-a extremante rara.
O percurso até o diagnóstico
A descoberta de Pamela para ter sua doença diagnosticada não foi fácil. Em 2018, após o seu mal-estar com o hambúrguer, Pamela foi diretamente para a UTI.
No entanto, os médicos em sua cidade natal não conseguiram identificar a causa a tempo e ela foi transferida para São Paulo, onde tinha esperança de uma maior especialização médica. Ainda assim, a resposta só veio após dois dolorosos meses de incertezas.
O relevante papel de um diagnóstico rápido
A dra. Maria Helena Vaisbich, nefrologista do Hospital das Clínicas de São Paulo, explica que a SHUa é uma doença não apenas rara, mas também gravíssima.
Por isso, o diagnóstico precoce é fundamental para evitar danos à saúde do paciente e prevenir a progressão da doença. Quando Pamela foi diagnosticada, já estava em hemodiálise devido à falência dos rins.
Com o tratamento adequado, ela conseguiu recuperar-se e hoje, quase seis anos após os primeiros sintomas, leva uma vida normal.
Essa incrível história de luta e resiliência de Pamela contra a SHUa nos lembra do valor de prestar atenção aos sinais do nosso corpo e procurar o diagnóstico e tratamento adequados em tempo hábil. Desejamos a Pamela saúde contínua e agradecemos por compartilhar sua inspiradora história.