Erro no diagnóstico quase levou jovem com retocolite ulcerativa a desenvolver câncer de intestino

A catarinense Sara Joice Chaves Spiewakowski, influenciadora digital que vive em Hamamatsu, no Japão, relembra o susto que viveu até chegar ao diagnóstico de retocolite ulcerativa (RCU), doença inflamatória intestinal (DII) crônica.

Após mais de um ano de sintomas intensos e mal explicados por médicos, ela descobriu que sua inflamação já havia se espalhado e esteve perto de desenvolver câncer de intestino.

“Quase desenvolvi câncer de intestino. Quando finalmente descobri, já estava com Pancolite, que é quando a inflamação atinge todo o cólon“, conta Sara, atualmente com 24 anos, em entrevista especial à Catraca Livre para o Maio Roxo.

Primeiros sintomas e demora no diagnóstico

A jovem começou a perceber que algo estava errado em outubro de 2021. Na época, trabalhava em um quiosque de chás e enfrentava longas jornadas, com alimentação desregrada.

“Comecei a ter sintomas parecidos com os da covid e, depois disso, surgiram sintomas estranhos correspondentes à RCU, doença que eu nem sabia que existia“, relembra.

Entre os sintomas, ela relata que teve perda de olfato e paladar, náuseas com alimentos — principalmente carnes —, presença de muco e sangue nas fezes, diarreia, perda de peso, fadiga, gases com cheiro fétido, e barulhos intensos no abdômen ao tentar comer alimentos mais saudáveis. “A maioria das coisas me causava ânsia.“

Sara passou por diferentes médicos e enfrentou diagnósticos incompletos: “na primeira vez que fui ao médico, procurei um clínico geral. Relatei o sangue nas fezes, mas como não sentia dor abdominal, ele sugeriu que eu poderia ter apenas ingerido algo com ‘tinta vermelha’“, recorda.

Uma colonoscopia foi solicitada, mas não concluída corretamente — ela acordou no meio do exame, que foi interrompido ainda no início do cólon.

Mais tarde, com base nesse exame incompleto, um proctologista sugeriu uma possível proctite e prescreveu supositórios, sem explicar que o uso deveria ser contínuo. 

Como Sara finalmente conseguiu o diagnóstico de retocolite ulcerativa?

Ela usou os supositórios por um tempo e depois parou. Foi aí que os sintomas voltaram com ainda mais força.

“Minha saúde foi piorando e fiquei incapaz de trabalhar normalmente por causa das idas frequentes ao banheiro”, recorda.

Ela chegou a perder o emprego e, em um dos piores momentos, já não conseguia realizar nem as tarefas mais simples: “eu não saía mais da cama, não conseguia lavar uma louça, varrer, muito menos ficar de pé ou comer. Passei muita fome.”

“Eu estava tão mal que achei que fosse morrer. Cheguei a me despedir de familiares e amigos“, desabafa.

O diagnóstico de retocolite só foi confirmado um ano e oito meses após o início dos sintomas, quando, aos 22 anos, Sara recebeu indicação de um novo médico e realizou uma colonoscopia com biópsia, além de calprotectina fecal e exames de sangue, como o VHS.

A essa altura, a inflamação já era extensa. “Quando recebi o diagnóstico, fiquei aliviada, mas também muito assustada. Não queria aceitar que teria uma doença pro resto da vida.”

Sara conta que correu um risco maior de a RCU evoluir para câncer de intestino porque a inflamação já estava extensa e sem controle, afetando todo o cólon. Além disso, ela carregava outro fator de risco: o histórico familiar da doença. “Meu avô tinha câncer de intestino, o que foi detectado tarde demais e infelizmente causou o falecimento dele”, revela.

Com o início do tratamento, Sara notou melhora já nos três primeiros dias. “Tudo mudou: alimentação, disciplina e, principalmente, meu psicológico, que teve que se fortalecer para crer que sairia viva“, destaca.

Aprendizados e novos cuidados

Hoje, a influenciadora mantém a retocolite sob controle com disciplina alimentar e cuidados com a saúde mental. “Cuido muito da alimentação, mas principalmente do psicológico. O corpo fala muito quando a mente não está bem.”

Ela observa que crises tendem a surgir em momentos de estresse ou ansiedade e, por isso, prioriza o autocuidado emocional: “tiro um tempo para me acalmar e controlar esses sentimentos. Estou trabalhando normalmente.”

Por causa de todos esses desafios com a retocolite, ela mudou a forma como enxerga a vida: “me ensinou a aproveitar a vida que tanto desejei quando estava acamada. Me ensinou a não me abater e não permitir que isso seja uma barreira para os meus sonhos.”

Mais do que isso, a experiência reforçou a importância de respeitar seus limites: “preciso ser gentil comigo mesma, tanto na alimentação quanto no emocional.”

Maio Roxo

Neste mês dedicado à conscientização sobre as doenças inflamatórias intestinais (DII) que impactam a qualidade de vida de milhões de pessoas, a Catraca Livre prepara uma série de reportagens para informar seus leitores. Clique aqui para acessar.