A jovem indiana Shalini Yadav, 16, tem uma condição rara que faz com que a pele de quase todo seu corpo se torne escamosa e alguns pedaços caiam -como acontece com cobras- a cada 45 dias desde que ela nasceu.

Os médicos diagnosticaram Shalini com eritrodermia, uma doença inflamatória da pele também conhecida como "síndrome do homem vermelho". Porém, a família dela não tem condições de pagar por um tratamento especializado.

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"Não tínhamos ideia de onde ir e a quem consultar”, disse mãe da jovem

Para cuidar do problema, Shalini hidratava o corpo com cremes a cada três horas e tomava um banho a cada hora- dia e noite- para impedir que sua pele endurecesse, deixando-a incapaz de caminhar sem a ajuda de um bastão ou endireitar seus membros.

"Eu me sentia tão indefesa quando via sua pele cair, causando dor para minha filha. Esta doença não a está matando, mas leva a vida pouco a pouco. Não tínhamos ideia de onde ir e a quem consultar”, disse Devkunwar, mãe da garota ao Daily Mail.

Arrecadadores de fundos para instituições locais da cidade de Nowgong, no distrito de Chattarpur, no centro do estado indiano de Madhya Pradesh, onde vive a jovem, ouviram sobre sua história e entraram em contato com hospitais em todo o mundo em busca de ajuda.

No último sábado, 9,  Shalini  viajou para a Espanha para iniciar um tratamento em um hospital que se ofereceu para cuidar de seu caso de graça.

"Eu vi o país em um programa de TV indiano, agora eu vou ver pessoalmente” disse a jovem.

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Médicos esperam que ela possa andar sem bastão após tratamento

Ela está sendo tratada no Hospital Universitário Virgen de la Victoria, em Málaga, e os médicos esperam que ela possa andar sem o bastão após o tratamento.

"Estou muito grato por tudo o que o hospital da Espanha está oferecendo. Sem a ajuda deles, minha filha nunca conseguiria dar o primeiro passo para ter uma vida normal”, disse Rajbahadur Yadav, pai da jovem.

HC tem linha telefônica para orientação sobre doenças raras

Um projeto do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) criou Uma plataforma de apoio e informação que se propõe a orientar e aconselhar pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, profissionais da saúde, estudantes, professores e o público em geral.

Batizada de ‘Linha Rara’, a iniciativa é o resultado de um convênio com as instituições ‘Raríssimas Portugal’, ‘Raríssimas Brasil’ e também do apoio integral do ‘Instituto Vidas Raras’.

O telefone para atendimento é o: 0800 006 7868

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