Entenda a síndrome do jovem sem as pernas que abriu a Copa do Mundo

Distúrbio raro que acomete o sistema gastrointestinal, nervoso, órgãos genitais e ossos e é potencialmente fatal

20/11/2022 14:11

Quem roubou a cena na abertura a Copa do Mundo no Catar foi o influenciador Ghanim Al Muftah. O jovem de 20 anos, que fez uma apresentação ao lado de Morgan Freeman, nasceu com uma síndrome que é caracterizada por malformações ou ausência das pernas e de parte da coluna vertebral.

A condição conhecida como Síndrome da Disgenesia Caudal ou Agenesia Sacral é um distúrbio raro que acomete o sistema gastrointestinal, nervoso, órgãos genitais e ossos.

Jovem de 20 anos que foi destaque da abertura da Copa do Mundo do Catar tem uma síndrome rara, caracteriza pela ausência inferior do corpo
Jovem de 20 anos que foi destaque da abertura da Copa do Mundo do Catar tem uma síndrome rara, caracteriza pela ausência inferior do corpo - reprodução/Twitter

De acordo com o site da ONG de Ghanim, antes de nascer, muitas pessoas sugeriram que sua mãe o abortasse – pois acreditavam que isso o salvaria do sofrimento que essa deficiência traria.

As chances de sobreviver eram baixas, mas superou qualquer expectativa de vida estimada pelos médicos. E em vez de usar cadeira de rodas, ele insiste em se mover com as mãos.

Por isso, sua história inspira as pessoas com deficiência em todo o mundo e serviu de exemplo na Copa para falar de diversidade e inclusão.

Ghanim na cerimônia de abertura da Copa do Mundo
Ghanim na cerimônia de abertura da Copa do Mundo - Reprodução / TV Globo

O que causa a síndrome?

De acordo com a ONG Rare Diseases International, a causa exata da síndrome de regressão caudal é desconhecida. Suspeita-se que fatores ambientais e genéticos desempenhem um papel no desenvolvimento do distúrbio.

Algumas fontes na literatura médica classificam uma condição chamada sirenomelia como a forma mais grave da síndrome de regressão caudal. No entanto, recentemente muitos pesquisadores indicaram que a sirenomelia é um distúrbio semelhante, mas distinto.

A gravidade da condição pode variar de caso a caso, desde os mais leves a casos com complicações graves, incapacitantes ou potencialmente fatais.