Gêmeas têm condição rara que faz com que músculos virem ossos
As gêmeas Zoe Buxton and Lucy Fretwell, 26, de Ballymena, na Irlanda do Norte, não compartilham apenas a semelhança física. As duas possuem uma condição rara, chamada fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).
Essa doença, transmitida geneticamente, faz com que o tecido muscular e os tendões sejam substituídos por formação de osso fora do esqueleto. Elas são um dos três pares de gêmeos com FOP, ao todo a doença atinge 800 pessoas no mundo, segundo matéria do The Sun.
Eles foram diagnosticadas aos oito anos de idade, mas desde pequenas sofrem com os efeitos do problema. As duas já nasceram com leves protuberâncias ósseas nos dedos dos pés, sinal comum de fibrodisplasia ossificante progressiva, mas os médicos não detectaram a doença na época.
“Quando eu tinha cinco anos, caí do sofá e quebrando meu cotovelo. Nós pensamos que era uma lesão normal, até eu tirar o gesso e eu não conseguir endireitar meu braço. Como ainda não sabíamos [da doença], o osso que se formou sobre a articulação foi resultado da FOP”, contou Zoe que foi aprendendo a se adaptar aos movimentos restritos do braço enquanto os médicos tentavam entender o motivo de seu braço ter se fundido daquela forma.
Lucy, que cuida dos filhos de sua irmã mais velha, disse: “Quando nos diagnosticaram, nossos pais tentaram esconder isso de nós, só insistiam para que fossemos muito cuidadosas”.
Quando tinha 11 anos, Lucy tropeçou na escola e machucou a parte de trás do pescoço, com isso houve um crescimento ósseo na região que impossibilitou que ela possa levantar os braços acima da cabeça.
No mesmo ano, Zoe quebrou sua perna caindo de uma scooter, os efeitos da FOB impossibilitaram que ela voltasse a endireitar o membro. A condição pode causar inchaço doloroso no músculo lesionado antes que o osso se forme sobre ele.
Independente das restrições causadas pelos efeitos da doença após os pequenos acidentes, ambas se esforçam para realizar as atividades do dia a dia.
Zoe diz que as vezes demora uma hora para se vestir, ela usa muletas para caminhar, mas, às vezes, precisa de uma cadeira de rodas para longas viagens longe de casa.
Lucy conta com a ajuda do namorado, Michael Smyth, para atividades como lavar o cabelo, já que não consegue erguer muito os braços.
Agora as gêmeas estão participando de testes clínicos em Londres para um novo medicamento que pode ajudar a sua condição. Até agora, nenhuma delas teve mais casos de crescimento ósseo.
“É difícil ser positiva, mas ter alguém que passa pelo mesmo que você ajuda. Nós nos apoiamos durante os dias ruins e também nos juntamos a um grupo de conscientização para conhecer outras pessoas com FOP” afirma Lucy.