‘Meu filho depende da solidariedade de pessoas anônimas’, diz mãe ao vivenciar que a doação de sangue vai muito além da transfusão

No mês do Junho Vermelho, campanha nacional de incentivo à doação de sangue, é importante lembrar que esse gesto salva vidas de maneiras que nem todos imaginam.

Para além das transfusões usadas em cirurgias e emergências, a doação de sangue é essencial para a produção de medicamentos vitais, como a imunoglobulina, substância usada no tratamento de diversas doenças autoimunes e imunodeficiências.

É o caso do Benjamin, de 5 anos. Ele é um dos três filhos de Rebeca Alexandria, assistente social, escritora, palestrante e ativista de doenças raras. Em entrevista à Catraca Livre, ela contou que os três possuem mutações genéticas ultra-raras.

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“Transformei a nossa história em uma missão: informar, acolher e lutar pelos direitos das pessoas com doenças raras“, conta.

Diagnóstico de doença rara

Moradora de Rio das Pedras (SP), a assistente social, de 25 anos, lembra que a imunodeficiência foi o primeiro diagnóstico do filho, quando ele tinha apenas seis meses de vida.

Imunodeficiência é quando o sistema imunológico não funciona corretamente, deixando o corpo mais vulnerável a infecções e doenças.

“Depois de muita luta pela vida, aos três anos e meio, conseguimos o diagnóstico completo: ele possui duas síndromes genéticas ultra-raras chamadas malformação linfática 13 e malformação linfática 10.”

Essas condições afetam o sistema linfático e o sistema imunológico, causando complicações como linfedema, linfangiectasia intestinal e pulmonar. “A imunodeficiência que ele tem é uma condição secundária a essas síndromes.”

“Receber o diagnóstico foi um misto de sentimentos: alívio por entender o que ele tinha, mas também muito medo, porque são condições raras, pouco conhecidas e sem protocolo padrão de tratamento. Como mãe, foi muito difícil lidar com essa incerteza, mas ao mesmo tempo me motivou a buscar informações e lutar pelos direitos e pela qualidade de vida dele“, relata Rebeca.

Qual é a relação entre o tratamento de Benjamin e a doação de sangue?

Para viver com mais segurança e qualidade, Benjamin faz reposição de imunoglobulina a cada 15 dias.

A imunoglobulina é um tipo de medicamento feito a partir do plasma sanguíneo de doadores voluntários. Ou seja, para que o remédio exista, é preciso que milhares de pessoas façam doações de sangue regularmente.

Esse plasma é processado em laboratório para isolar e concentrar as imunoglobulinas humanas, especialmente a IgG, que são usadas para tratar pessoas com imunodeficiências, doenças autoimunes e outras condições.

Para esclarecer: o plasma é uma das partes do sangue. Depois da doação, o sangue passa por testes e é separado em diferentes componentes, como explica o médico Dr. Leandro Felipe Figueiredo Dalmazzo, vice-presidente do Grupo GSH, para a Catraca Livre.

“O sangue é separado em hemácias (glóbulos vermelhos), plaquetas e plasma por meio de centrifugação. […] Essa separação permite que cada componente seja utilizado conforme a necessidade do paciente, otimizando o uso de uma única doação para beneficiar várias pessoas“, afirma o médico.

Muitos desconhecem essa relação entre a imunoglobulina e a doação de sangue, como a própria Rebeca: “No início, achava que a imunoglobulina era um medicamento como outro qualquer.”

“Foi um choque e, ao mesmo tempo, uma lição enorme sobre a importância da doação de sangue”, completa.

A descoberta teve impacto profundo: “Como mãe, a gente quer fazer de tudo pelos filhos, mas entender que a saúde dele depende da solidariedade de pessoas anônimas, que doam seu tempo e seu sangue sem nem saber quem vai receber, foi muito emocionante. Hoje, eu enxergo cada frasco de imunoglobulina como um presente de amor e empatia.”

Desafios no acesso à imunoglobulina como medicamento

“A imunoglobulina é essencial para o tratamento do Benjamin, porque ajuda a fortalecer o sistema imunológico dele, que é comprometido por uma imunodeficiência rara e pouco conhecida“, destaca Rebeca.

No entanto, nem sempre é fácil manter esse tratamento. Durante a pandemia, houve risco de desabastecimento, o que provocou angústia na mãe.

“A imunoglobulina ainda não é produzida em grande escala no Brasil. A maioria do que usamos aqui é importada, vem de fora”, explica. “Como não é um produto que pode ser fabricado em laboratório, depende exclusivamente da doação de sangue.”

Por ser importada, trata-se de uma medicação de alto custo, sujeita a desafios logísticos e ao risco de desabastecimento. “Precisa de políticas públicas bem estruturadas para garantir o acesso contínuo aos pacientes que dependem dele para sobreviver”, pontua Rebeca.

Poder da doação de sangue

Para a assistente social, o Junho Vermelho é mais do que uma campanha: é um apelo. Mesmo sem poder doar sangue por questões de saúde, ela faz o possível para mobilizar familiares e seguidores. “A doação de sangue passou a ser um ato de amor ainda mais concreto para mim. […] Já incentivei várias pessoas, familiares e amigos, a se tornarem doadores regulares.”

E se pudesse falar diretamente com quem doa? “Eu diria: muito, muito obrigada! Vocês são anônimos, mas fazem toda a diferença na vida de quem precisa. Meu filho é prova viva de como a doação de sangue salva e transforma vidas.”

No Brasil, a doação de sangue é voluntária, gratuita e pode ser feita por pessoas entre 16 e 69 anos, com mais de 50 quilos e em boas condições de saúde.

A cada doação, até quatro vidas podem ser beneficiadas. E como mostra a história de Benjamin, a ajuda vai muito além do que os olhos podem ver.