Mãe viraliza ao falar da filha com Alzheimer infantil; entenda a condição

Menina foi diagnosticada com a síndrome quando tinha apenas 2 anos de idade. Veja os sintomas e o que causa

14/12/2022 11:56 / Atualizado em 15/12/2022 12:10

A norte-americana Brittany Lagarde viralizou no TikTok ao falar que jogou fora o vestido de noiva que estava guardando para a filha porque provavelmente não a verá se casar no futuro. Sawyer, de 8 anos, foi diagnosticada com síndrome de Sanfilippo, doença popularmente conhecida como Alzheimer infantil.

O diagnóstico veio quando a menina tinha apenas 2 anos de idade.

Menina foi diagnosticada com Alzheimer infantil aos 2 anos de idade
Menina foi diagnosticada com Alzheimer infantil aos 2 anos de idade - reprodução/Instagram

“Guardamos o vestido com a intenção de que talvez nossa filha queira usá-lo algum dia ou ouvir sobre nosso dia especial ou brincar de se vestir com ele. Sawyer nem sabe o que é um vestido de noiva”, acrescentou ela. “Minha filha tem Alzheimer na infância e sua expectativa de vida é do meio para o final da adolescência. […] Então, ela nunca vai se casar, então qual é o sentido de mantê-lo?”, disse a mãe no vídeo, que teve mais de 9 milhões de visualizações e muitos comentários de pessoas que desconheciam o Alzheimer infantil.

Apesar de ser popularmente chamada de Alzheimer infantil, a síndrome não é exatamente Alzheimer. A condição afeta uma substância chamada glicosaminoglicanos nas células. Já o Alzheimer tem relação com um acúmulo anormal de proteínas, a tau e a beta-amiloide.

Embora diferentes, as duas condições causam danos parecidos. É comum que a criança com síndrome de  Sanfilippo apresente um declínio intelectual e desaprenda o que sabia fazer antes.

O que é a síndrome de Sanfilippo?

A síndrome de Sanfilippo, ou mucopolissacaridose tipo III (MPS III), é uma doença genética rara que causa danos cerebrais fatais.

Atualmente, não há cura para a síndrome de Sanfilippo e aqueles com a doença vivem em média entre 15 e 20 anos, embora a morte possa ocorrer antes dos 10 anos, de acordo com a Organização Nacional para Distúrbios Raros (NORD), dos EUA.

Menina tem expectativa de vida baixa
Menina tem expectativa de vida baixa - reprodução/Instagram/happylagardeless

O tratamento é “sintomático e de suporte” para ajudar a controlar a qualidade de vida das crianças.

A doença é causada pela falta de uma enzima que normalmente decompõe e recicla uma grande e complexa molécula de açúcar chamada ‘heparan sulfato’. Este sulfato de heparan se acumula e causa danos às células do sistema nervoso central, incluindo o cérebro.

Sinais e sintomas

Crianças com essa síndrome geralmente parecem saudáveis ​​ao nascer, mas o atraso no desenvolvimento geralmente é evidente aos 2-5 anos de idade.

O desenvolvimento mental e motor atinge o pico por volta dos 3-6 anos de idade, após o qual geralmente ocorre o declínio intelectual. Problemas comportamentais, como hiperatividade e irritabilidade, podem se tornar óbvios mais cedo. Distúrbio comportamental grave é uma característica muito comum da síndrome de Sanfilippo e um dos aspectos mais difíceis de administrar.

Outros sintomas podem incluir pelos ásperos, crescimento excessivo de pelos, características faciais ligeiramente ásperas, problemas de sono, fígado e/ou baço ligeiramente aumentados, atraso na fala, infecções respiratórias e de ouvido, diarreia, hérnias, convulsões e um andar vacilante e errático. Essas crianças também costumam apresentar perda auditiva e deficiência visual.

Causas

A MPS III é herdada de forma autossômica recessiva. Isso significa que ambos os pais têm uma cópia do gene alterado e uma cópia normal – eles são conhecidos como portadores e não apresentam sinais da doença. Uma criança com MPS III herda duas cópias do gene alterado, uma de cada pai.