Médico com doença neurodegenerativa luta por tratamento no Brasil

Diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), em 2014, o médico cirurgião cardiovascular Hemerson Casado se viu obrigado a parar o trabalho e abandonar a prática de triathlon. A doença neurodegenerativa, considerada rara, lhe causou danos musculares que o colocaram em uma cadeira de rodas.

Com os movimentos limitados, mas com a mente ativa, o médico é referência no ativismo contra as doenças raras e fundou um instituto filantrópico, que orienta pacientes sobre tratamentos e benefícios previstos em lei.

Desde a descoberta da doença, Casado já testou inúmeras terapias, que incluem o Riluzol, o único medicamento autorizado pela Anvisa, transplante de células tronco e transplante fecal. Atualmente, ele luta para trazer ao Brasil um estudo clínico israelense que utiliza células tronco de embriões.

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“Estamos falando de uma grande esperança para pacientes em estágio avançado da doença, com neurônios motores já mortos. Atualmente, o único recurso que o Brasil oferece aos pacientes com ELA é o medicamento Riluzol, que apenas aumenta a sobrevida de 3 a 5 meses”, explica Casado.

 

Para sensibilizar o governo a financiar a vinda do estudo clínico ao Brasil, ele criou um abaixo-assinado, que já conta com mais de 180 mil assinaturas.  “Minha missão é dar voz  àqueles que sofrem com essas enfermidades e muitas vezes não recebem a mesma atenção do governo”, afirma.

Mais sobre ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que provoca fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos de maneira progressiva e irreversível. A causa específica da doença ainda é desconhecida e, segundo pesquisas, ela tem mais chances de aparecer a partir dos 65 anos.

Estima-se que a Esclerose Lateral Amiotrófica, que ainda não tem cura, acometa quase 15 mil brasileiros.

Ao lado de Parkinson e Alzheimer, a ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da doença.

No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Porém, ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.

Sintomas

Entre outros sinais e sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica, estão:

• perda gradual de força e coordenação muscular;
• incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar;
• dificuldades para respirar e engolir;
• engasgar com facilidade;
• babar;
• gagueira (disfemia);
• cabeça caída;
• cãibras musculares;
• contrações musculares;
• problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras);
• alterações da voz, rouquidão;
• perda de peso.

Como é feito o diagnóstico

O diagnóstico da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é feito, inicialmente, por meio de análise clínica e exame físico. Quando o paciente apresenta tremores, espasmos e contrações musculares, ou perda de tecido muscular (atrofia), o médico suspeita de ELA.

Para confirmar o diagnóstico, normalmente, são feitos exames de sangue para descartar outras doenças, testes genéticos, tomografia computadoriza ou ressonância magnética da coluna cervical – para garantir que não exista uma enfermidade ou lesão no pescoço, que pode ser semelhante à ELA – entre outros testes.