Cartilha orienta escolas de como receber criança com hemofilia
Hemofilia é doença rara e maioria das escolas desconhece a coagulopatia; material está disponível para download gratuito
A hemofilia é uma doença rara, incurável, e muitas vezes silenciosa, que afeta mais 12 mil pessoas no Brasil, fazendo do país a quinta maior população mundial de pacientes.
Existem dois tipos de Hemofilia. O tipo A, que é a falta de Fator VIII, e a B, tem a falta do Fator IX. Em 30% dos casos aparece sem antecedentes familiares conhecidos. Cerca de 1 em 10 mil meninos nascem com hemofilia A e 1 em cada 35 mil nascem com o tipo B.
A doença é raramente abordada na escola. Na maioria delas não há informação a respeito da hemofilia por tratar-se de uma doença rara e, por esse motivo, é necessário que a escola tenha informações a respeito do assunto e que seja estabelecido um bom canal de comunicação com os pais.
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) lançou material muito interessante para ser usado pelas escolas. É a cartilha “A criança com hemofilia” que ensina alguns cuidados especiais e como a equipe pedagógica deve agir em determinadas situações. Disponível para download aqui.
Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH, que tem um filho de 42 anos com hemofilia A, conta que o início da vida escolar gera insegurança e algumas incertezas. “Afinal, como estará o filho longe dos seus cuidados?, pensam os pais. A sensação é que ninguém além da própria família, vai saber cuidar dessa criança devido à hemofilia e, a partir daí, criam-se barreiras”, conta.
A cartilha traz orientações como como as escolas devem agir com crianças hemofílicas em atividades como educação física ou em casos de emergência.
“É importante salientar que, hoje em dia, as crianças têm acesso ao tratamento preventivo, permitindo que possam viver sua infância e desenvolverem-se plenamente”, comenta a presidente da FBH.
O material educativo está disponível para download aqui.
Hemofilia
As hemofilias são doenças hemorrágicas que ocorrem devido a uma deficiência total ou parcial do fator VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B) da coagulação. Essa falta se deve a mutações nos genes responsáveis pela produção destes fatores.
Para que a coagulação do sangue ocorra, é necessária a presença de vários fatores. Quando existe a falta de um ou mais desses fatores, pode ocorrer uma doença hemorrágica.
O tratamento consiste na infusão preventiva do fator de coagulação deficiente, o que possibilita a integração social da criança com seus colegas, podendo brincar, fazer amigos e desenvolver-se plenamente.
A hemofilia tem tratamento preventivo, que consiste em infusões intravenosas programadas e regulares do concentrado de fator de coagulação faltante no organismo para evitar os sangramentos. Ou de infusões subcutâneas de agente hemostático que auxilia na ligação dos fatores de coagulação.
Além do tratamento profilático, os eventos hemorrágicos que ainda podem ocorrer, também são tratados com o fator de coagulação. O tratamento destes eventos depende da gravidade e da área da sua ocorrência. Os pais ou responsáveis são treinados nos hemocentros a realizar as infusões endovenosas nos seu filhos, e isso permite que tenham a disponibilidade do medicamento em casa.