Pacientes com ELA ganham manual sobre a doença
Pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença rara que provoca fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos, agora podem contar com um manual completo sobre a doença. O guia gratuito, idealizado por Silvia Tortorella, diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo (IPG), é direcionado para pacientes, profissionais, familiares e cuidadores e está disponível na internet.
O material reúne informações sobre temas como hereditariedade da doença, diagnóstico, reabilitação motora, direitos sociais e civis dos pacientes, sexualidade e alimentação. No projeto, 23 profissionais voluntários especializados na doença colaboraram para a elaboração do manual.
Os organizadores querem lançar a versão impressa do manual em breve, com distribuição gratuita para hospitais, clínicas, familiares e pacientes. Atualmente, existem cerca de 200 mil pessoas no mundo vivendo com ELA, uma doença degenerativa que não tem cura. O único medicamento utilizado para retardar a progressão da condição é o chamado Rilusol.
Via O Globo