Família faz campanha para fabricar remédio para doença rara do filho

Valentin nasceu prematuro com 25 semanas, depois que a mãe, Natália Negrini, teve pré-eclâmpsia. Foram meses na UTI, respirando por aparelho e ouvindo dos pais palavras que o fizessem acreditar que existia vida além daquele hospital e que valia a pena viver.

Assim foi o começo da caminhada de Valentin, mas esse não seria seu único desafio. Após 1 ano e meio experimentando a vida, o menino foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara, que acomete de 1 a cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino, com expectativa média de vida de 20 a 30 anos.

“Quando você recebe o diagnóstico que seu filho tem uma doença fatal, sem tratamento e sem cura, é uma sentença de morte, mas aí eu me lembrei que eu tinha prometido a ele que a vida valia a pena. Então, se eu tinha prometido isso a ele no hospital, eu tinha que fazer a vida valer a pena mesmo”, lembra Natália.

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Foi então, que ela e o marido, Lukas Heymich, foram em busca de algo que ainda não existe: um tratamento.

É daí que nasce o movimento “A Vida Vale“, uma campanha de conscientização e arrecadação de fundos por meio de uma vaquinha online.

A esperança que custa 10 milhões

Valentin hoje está com 4 anos e a família descobriu a Cure Rare Disease, uma organização americana sem fins lucrativos que promove a colaboração nacional de pesquisadores e médicos para desenvolver terapias personalizadas para doenças raras.

Mas para isso ser possível, é preciso pagar os cientistas, os insumos e o advogado. O custo total é de US$ 2,5 milhões, o que equivale a aproximadamente R$ 10 milhões.

A cura do Valentin não será apenas dele. A partir da fabricação do remédio para sua doença, muitas outras crianças que possuem a mesma mutação genética que ele serão beneficiadas.

Como ajudar?

Qualquer pessoa pode ser parte atuante da cura do Valentin e de tantas outras crianças.

As doações podem ser feitas por meio de uma vaquinha virtual ou via Pix ([email protected]).

A campanha, que teve início no dia 1 de dezembro, já arrecadou R$ 939.736,98.

 

O que é distrofia muscular de Duchenne?

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara incapacitante que afeta apenas meninos, por estar ligada ao cromossomo Y. Ela se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade muscular, causando uma degeneração progressiva.

A degeneração começa a debilitar as crianças com Duchenne a partir dos 8 a 12 anos, quando elas deixam de correr, subir escadas e até perdem a capacidade de andar.

O quadro vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética. É quando podem surgir problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma.

A expectativa de vida média de pessoas com essa doença é de 20 a 30 anos.