O que pessoas com Crohn e Retocolite gostariam que você entendesse hoje
Neste Maio Roxo, a Catraca Livre ouviu diferentes pessoas que vivem com DIIs, e elas deixaram conselhos inspiradores para aqueles que mais precisam
Ao longo deste Maio Roxo, a Catraca Livre contou histórias reais, de pessoas reais, que convivem com as Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs).
Hoje, para destacar que a conscientização sobre essas doenças deve ocorrer o ano inteiro, confira os conselhos e recados deixados por quem já passou — e ainda passa — pelas fases mais difíceis do diagnóstico, do tratamento ou da ostomia.
Se você está chegando agora nesse mundo cheio de siglas, medicamentos e sentimentos confusos, que este texto seja um abraço. E que as palavras de quem já trilhou esse caminho te ajudem a respirar fundo e seguir em frente.
Conselhos de quem vive com doenças inflamatórias intestinais
“Tenha calma. Você é forte!”
Yasmin Rigueto, 34 anos – Niterói (RJ)
Química, diagnosticada com doença de Crohn
“Tenha calma!”, aconselha Yasmin. Ela lembra que o início é carregado de dúvidas, inseguranças, ansiedade. Mas reforça: com o tempo, é possível aprender a lidar com a doença. “É uma luta diária, mas a gente vê como é forte e consegue vencer os dias difíceis.”
Ela destaca a importância da rede de apoio e do tratamento: “Você não precisa passar por isso sozinho. Procure ajuda médica, não desista do tratamento. Cuidar da saúde, da mente e do corpo é fundamental. Somos fortes!”
“Você não está sozinha(o)”
Manie de Andrade, 39 anos – Salvador (BA)
Enfermeira e influenciadora digital, diagnosticada com doença de Crohn
“Eu imagino o quão longo, difícil e doloroso deva ter sido seu caminho. Sei que não é fácil receber um diagnóstico. Muitos medos, angústias, receios pelo futuro… Saiba que você não está sozinha(o)! Ainda não descobriram a cura, mas sim, há meios de você ficar bem e viver com qualidade de vida.
Eu também já tive muito medo da ostomia. Achei que não me reconheceria com uma bolsa no abdome, seria menos bonita, que teria limitações. Mas, no dia que ela chegou, vi que foi um recomeço. Eu acredito que ela não me fez menos capaz, pelo contrário. Me mostrou que posso muito. E você poderá também!
A doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa podem ter sintomas como graus bem diferentes. Comparação não ajuda muito. Mesmo tendo o mesmo diagnóstico, a vida de duas pessoas pode ser bem diferente, assim como o tratamento.
Se seus sintomas melhorarem com o medicamento, mantenha o uso como o médico indicou. Ainda não significa que a doença sumiu. Ela começou a dormir, mas pode acordar e ainda mais agitada. Conheça pessoas com o mesmo diagnóstico, pode te ajudar muito.”
“Seu corpo merece carinho, não vergonha”
Lorena Eltz, 25 anos – Natural de Gravataí (RS), morando em São Paulo (SP)
Estudante de biomedicina e influenciadora digital, diagnosticada com doença de Crohn
“Sobre fazer ostomia, respira. Vai dar certo. No começo parece assustador, mas você vai se adaptar.
Permita-se sentir tudo o que vier — medo, raiva, alívio — mas não ache que você está sozinha. Busque informação de qualidade, procure grupos de apoio, siga pessoas que compartilham suas vivências.
Seu corpo merece carinho, não vergonha. A ostomia pode ser uma nova chance de viver com mais liberdade. Eu faria tudo de novo, se precisasse, só para eu estar bem como estou hoje, vivendo uma vida normal.”
“Aceite seu processo”
Tássia Garcia Pires de Oliveira, 36 anos – Natural de Atibaia (SP), morando em São Bernardo do Campo (SP)
Arquiteta e urbanista, diagnosticada com Retocolite Ulcerativa
“Primeira coisa, vai ficar tudo bem. Segunda, tenha um médico de confiança, um gastroenterologista especializado em doença inflamatória intestinal (DII). É importantíssimo ter alguém que entenda sobre a doença e que você confie. Ele(a) será a pessoa que vai estar com você durante todo o seu processo.
Terceira, aceite a RCU e aceite seu processo. É difícil… EU SEI QUE É. Mas quando você aceita e para de lutar contra, o caminho vai clareando e é possível enxergar as possibilidades.
E quarta, procure por pessoas que tenham ou tiveram a RCU, como eu, para compartilhar e trocar. Todo o processo todo fica mais leve quando se compartilha, divida com os outros, você não está sozinho como pensa. Estou sempre à disposição.”
“Não jogue seus sonhos fora”
Sara Joice Chaves Spiewakowski, 24 anos – Natural de Camboriú (SC), morando em Hamamatsu (Japão)
Trabalhadora industrial e influenciadora digital, diagnosticada com Retocolite Ulcerativa
“Não se desespere. Não jogue seus sonhos fora achando que não tem mais chances. Tenha paciência consigo mesmo. É só uma fase ruim que vai passar!
Cuide da alimentação e coma o que te faz bem. Cuide também da mente. Procure terapia, se possível. Isso é fundamental.”
“Não deixe de viver por causa da doença”
Ruan Nascimento Gonçalves, 19 anos – Cedro (CE)
Estudante, diagnosticado com doença de Crohn
“Quando estiver vivendo momentos bons, viva mesmo. Não deixe a ansiedade dominar a sua cabeça. Tenha fé em Deus que vai dar tudo certo. Não deixe de viver por causa da doença.”
“Você tem o Crohn, mas o Crohn não te tem!”
Isabela Godoi, 28 anos – São Caetano do Sul (SP)
Microempreendedora e influenciadora digital, diagnosticada com doença de Crohn
“Sempre sigam as orientações do médico, cuidem da alimentação e nunca parem o tratamento. Mesmo em remissão, a doença pode voltar. Nunca percam a esperança dos dias melhores, porque a ciência está avançando… Acredito que cada dia que passa irão surgir novos tratamentos mais eficazes e que tragam qualidade de vida pra nós.
Você tem o Crohn, mas o Crohn não te tem! Você é alguém além disso. Seja forte e corajoso sempre!”
“Nunca se entregue”
Daiany Setmaier, 32 anos – Natural de Piracanjuba (GO), morando em Atlanta (EUA)
Estudante e assistente de dentista, diagnosticada com Retocolite Ulcerativa
“Aguente firme. Lute com todas as forças e faça o que for necessário, mas nunca se entregue.”
“A DII não define quem você é”
Bruno Henrique Souza, 27 anos – Pirapora (MG)
Fisioterapeuta, diagnosticado com doença de Crohn
“Você não está sozinho. Muitos jovens enfrentam essa jornada todos os dias, com coragem, dúvidas e muita força. Vão existir dias difíceis, mas o mais importante é lembrar que a DII faz parte da sua história e não define quem você é.
Cuide do seu corpo e da sua mente. Converse com seus amigos, busque apoio profissional quando sentir que precisa e, principalmente, celebre cada pequena vitória no seu caminho. A vida continua e pode ser leve, feliz e cheia de possibilidades.”
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