Entenda a epidermólise bolhosa, doença de menino que comoveu web
Guilherme, que já passou por 23 internações e oito cirurgias, ficou 16 dias em coma dessa vez
O vídeo emocionante do reencontro de um menino com sua mãe após sair do coma, que durou 16 dias, viralizou nas redes sociais. Guilherme Gandra Moura, 8 anos, nasceu com epidermólise bolhosa, conhecida como a ‘doença da borboleta’ porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade.
O menino deu entrada no hospital no dia 5 de junho e, no dia seguinte, foi encaminhado para o centro cirúrgico para ser entubado, porque não estava conseguindo respirar. Durante o período no hospital, o menino teve pneumonia grave e influenza.
O que é epidermólise bolhosa?
A condição genética autoimune é rara e ocorre por conta de uma alteração da proteína responsável pela ligação das camadas da pele. Isso provoca a formação de bolhas a partir de mínimos atritos ou traumas. Infelizmente ainda não existe cura, mas é importante dizer que a doença não é transmissível.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), as áreas de dobras e extremidades costumam ser mais sensíveis, assim como mucosas labial e ocular.
A doença se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples, as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar a medida que a idade avança.
Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. Já a juncional, a forma mais grave, atinge o esôfago, estômago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.