Entenda o que é epidermólise bolhosa, condição do ‘Menino Gui’
Descubra a luta diária contra essa rara doença genética e como a nova legislatura dá esperança
Guilherme Gandra Moura, o ‘Menino Gui’, de 10 anos, comoveu o Brasil com seu vídeo de reencontro com a mãe após despertar de um estado comatoso de 16 dias.
Esta situação foi resultado de uma pneumonia, entretanto, o menino enfrenta diariamente a epidermólise bolhosa. Esta enfermidade é uma rara condição genética autoimune que provoca a formação de bolhas na pele até mesmo com o menor atrito ou trauma.
A história de Gui foi tão emocionante e inspiradora que levou à criação de uma lei sancionada recentemente no Rio de Janeiro. Esta nova legislação institui um benefício de pensão pago pelo estado a portadores de epidermólise bolhosa.
O que é a epidermólise bolhosa?
A epidermólise bolhosa é uma doença frequentemente ligada à genética e hereditariedade, ou seja, é transmitida dos pais para os filhos.
De acordo com o Ministério da Saúde, a doença afeta homens e mulheres de todas as idades. A doença possui 30 variantes, no entanto, quatro delas são mais frequentes:
- Epidermólise bolhosa simples (EBS): As bolhas se formam na superfície e não deixam cicatrizes. Apesar da idade, as bolhas tendem a diminuir. Essa forma da doença é responsável por cerca de 70% dos casos.
- Epidermólise bolhosa juncional (EBJ): As bolhas tendem a ser mais profundas, afetando grande parte do corpo. Isso faz com que essa variante seja a mais grave, podendo levar à morte antes do primeiro ano de vida. No entanto, se as complicações forem controladas, esta forma da doença, que representa 5% dos casos, tende a melhorar com o tempo.
- Epidermólise bolhosa distrófica (EBD): As bolhas são igualmente profundas como na EBJ, e formam-se abaixo da epiderme, na derme, levando à formação de cicatrizes e, em muitos casos, à perda de funcionalidade dos membros. Esta variante é responsável por 25% dos casos.
- Epidermólise bolhosa Kindler (EBK): A mais rara das quatro principais formas da doença e foi descrita recentemente pelos médicos. Apresenta uma mistura das outras formas e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme.
Quantas pessoas SOFREM de epidermólise bolhosa?
Estima-se que em todo o mundo, 500 mil indivíduos apresentam a doença, segundo dados do Ministério da Saúde. No Brasil, a Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa (DEBRA), afirma que há 802 pessoas diagnosticadas com a condição.
Existe cura para a EPIDERMÓLISE BULHOSA?
A epidermólise bolhosa é uma doença sem cura. Contudo, com um diagnóstico precoce e um bom acompanhamento médico, pacientes podem levar uma vida cotidiana com menos restrições.
O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza diversos curativos especiais para o tratamento das feridas provocadas pela doença, além de oferecer quatro tipos de tratamento distintos para os portadores da doença.
