Bebê nasce com falhas na pele por causa de epidermólise bolhosa
Pais evitam abraçar ou beijar o filho, pois as feridas são porta de entrada para infecções
Um bebê britânico chamado Giorgio Evans-Lobato nasceu com a pele tão frágil que qualquer toque forma bolhas em seu corpo. A condição conhecida como epidermólise bolhosa é rara e expõe a criança ao risco de infecções. Por isso, os pais evitam até mesmo beijá-lo e abraçá-lo.
“Isso ocorre porque Giorgio nasceu com uma ausência completa de colágeno 7, o que significa que ele forma bolhas ao toque, está com dor extrema o tempo todo e precisa de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, para evitar infecções por feridas causadas pela formação de bolhas na pele”, explicou o pai, Dominic Evans, em um site de campanha de arrecadação de fundos para o tratamento do filho.
Para proteger melhor a pele do recém-nascido, seus pais usam cremes especiais para criar uma espécie de pele artificial e depois o enrolam em faixas. Além disso, precisam limpar as bolhas e drenar todo o líquido diariamente.
“Quando você vê feridas abertas como essa, você só pensa em quanta dor ele está sentindo, e isso parte meu coração”, disse o pai Dominic Evans.
Porém, a dor na pele não é a única. Giorgio tem uma versão de epidermólise bolhosa que inclui bolhas internas em seus órgãos internos.
Segundo o pai do menino, os médicos lhe disseram que o filho tem baixa porcentagem de chances de sobreviver aos dois primeiros anos de vida.
“Então, esperamos poder fazer todo o possível para que ele passe por isso e lhe dê a qualidade de vida que ele merece”, disse o pai.
Gravidez normal
Giorgio nasceu por cesariana em 16 de junho. A gravidez foi normal e o casal não tinha ideia antes do nascimento de que o filho tinha essa condição.
Os médicos inicialmente acreditavam que os ferimentos foram causados durante o parto, e mais tarde pensaram que poderia ter sido uma infecção bacteriana do saco amniótico. Mas exames de sangue revelaram mais tarde que o bebê tinha epidermólise bolhosa (EB).
Epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. É importante dizer que a doença não é transmissível.
As crianças com essa condição são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), as áreas de dobras e extremidades costumam ser mais sensíveis, assim como mucosas labial e ocular.
A doença se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples, as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar a medida que a idade avança.
Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. Já a juncional, a forma mais grave, que é a enfrentada pelo bebê Giorgio, atinge o esôfago, estômago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.