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Governo descumpre decisão judicial e não banca remédio de criança

Medicamento de cerca de R$ 12 milhões é um dos mais caros do mundo e precisa ser dado antes que menina complete dois anos de idade

Por: Redação
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O governo federal descumpriu a decisão da 2ª Vara Cível Federal de São Paulo que determinou o depósito do recurso para a compra do remédio para tratamento da pequena Sophia Rezende, de dez meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O prazo venceu antes do Natal, no dia 22 de dezembro. No despacho, de 15 de dezembro de 2020, a juíza federal Rosana Ferri havia estipulado o prazo de cinco dias para que fosse cumprida a decisão. 

O medicamento Zolgensma, fabricado pela Novartis, é considerado um dos mais caros do mundo – algo em torno de R$ 12 milhões.

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Crédito: Arquivo pessoal Governo descumpre decisão judicial e não banca remédio de criança com AME

“Infelizmente a União foi negligente e não cumpriu com a ordem judicial. A família vai ter de esperar o recesso para podermos acionar a juíza novamente e aguardar as próximas determinações”, afirma a advogada da família, Graziela Costa Leite.

A mãe de Sophia, Debora Rezende, descreve a situação como uma sensação de abandono. “É muito revoltante ver que a vida a Sophia é menos importante do que um recesso de fim de ano. Crianças com AME têm pressa, pois a cada dia a Sophia tem parte dos movimentos comprometidos”.

A família de Sophia segue arrecadando recursos por conta própria através de uma vaquinha online.

AME

A AME é uma doença grave causada por um defeito genético que altera a produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo.

A falta dela leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva. Com isso, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar.

O diagnóstico é realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida.

Conheça a história da Sophia e de outras crianças com AME na matéria abaixo:

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