Árvores ganham rostos para alertar sobre doença rara

Nesta sexta-feira, 14, sábado, 15, e domingo, 16, as árvores do Parque Prefeito Mário Covas, na Avenida Paulista, ganharão identidade com uma projeção artística. E a causa é nobre: elas vão mostrar o rosto de quem precisa muito ser visto pela sociedade: os pacientes diagnosticados com PAF (ou polineuropatia amiloidótica familiar),  uma doença degenerativa, incapacitante e hereditária.

Ainda subdiagnosticada, a doença se manifesta em adultos jovens, principalmente em torno dos 30 anos, e pode levar à morte em poucos anos.

O desconhecimento sobre a existência dessa enfermidade no Brasil faz com que mais de 90% das pessoas com PAF não recebam o diagnóstico correto. E esse é justamente o objetivo da ação realizada pela ABPAR (Associação Brasileira de Paramiloidose): tornar a PAF conhecida, falar dos sintomas e incentivar o diagnóstico precoce, para interromper o curso da doença.

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“Eu tenho cerca de 30 de casos de PAF descritos na família. Meu pai foi diagnosticado aos 36 anos, estávamos no fim da década de 1980. Eu tinha 12 anos. Meu avô também ficou doente nesse período, alguns anos depois. Então, nós acompanhamos toda essa situação, eles faleceram com seis meses de diferença. Você vai vendo a pessoa piorando a cada ano, sem poder fazer nada. Eu via as pessoas doentes, em cadeiras de rodas. Mas todos evitavam ao máximo falar sobre esse assunto. Era um grande tabu”, diz Fabio Almeida, presidente da ABPAR e um dos rostos que ilustram a intervenção.

PAF no Brasil

O Ministério da Saúde estima que existam cerca de 4.800 brasileiros diagnosticados com PAF. Atualmente, os pacientes em estágio inicial da PAF têm acesso no SUS ao tratamento com tafamidis meglulina, o único medicamento aprovado para combater essa doença rara. Em casos avançados, a única alternativa é o transplante hepático.

A condição ocorre quando uma mutação faz com que a proteína transtirretina (TTR) seja produzida de forma instável e se aglomere em vários tecidos do corpo. A TTR transporta hormônios e outras moléculas que regulam diversas funções do organismo e é produzida principalmente pelo fígado.

Sintomas da PAF:

• Dores crônicas
• formigamento
• Perda de sensibilidade em braços e pernas
• Cansaço muscular
• Visão borrada
• Diarreia
• Arritmia cardíaca
• Palpitação
• Falta de ar