Como identificar doença rara observando dedões do pé de um bebê

Condição genética progressiva conhecida como FOP é caracterizada por solidificar o corpo, levando à imobilidade

14/10/2022 11:08

A malformação nos dedões do pé de um bebê pode ser indicativo de uma doença rara. Quando esses membros são curtos, dobrados ou curvados para dentro, estão quase sempre associados à fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) e podem ser observados no nascimento.

A doença genética afeta uma em cada dois milhões de pessoas e é irreversível. A desordem é caracterizada pela formação de ossos em músculos, tendões e ligamentos, levando à imobilidade progressiva.

 É possível identificar doença rara que solidifica o corpo observando dedão do pé de bebês
 É possível identificar doença rara que solidifica o corpo observando dedão do pé de bebês - Strelciuc Dumitru/istock

Embora a condição seja congênita (ou seja, começa antes do nascimento), o osso extra se forma depois do nascimento. Os sintomas geralmente começam durante as duas primeiras décadas de vida.

Sintomas da FOP

As primeiras manifestações pós-natais da FOP são caracterizadas por edema e massas dolorosas geralmente aparecem nas áreas dos ombros e costas, ou na cabeça.

Muitas vezes, essas formações aparecem espontaneamente ou após um trauma originário de quedas, cirurgias ou até mesmo injeção intra-muscular.

Por isso, identificar precocemente a doença é imprescindível, pois crianças sem o diagnóstico correto costumam ser submetidas a cirurgias para consertar a malformação no dedo e isso pode levar ao surgimento de mais ossos.

Como a doença é muito rara, a maioria dos médicos não tem conhecimento e procura diagnósticos mais comuns, como câncer, por exemplo.

Causas

As causas da FOP são ainda desconhecidas, mas acredita-se que esteja ligada a um gene que sofre mutação durante a fase embrionária do desenvolvimento e que pode ser reativado no período pós-natal, causando assim a ossificação.

Casos no Brasil

No Brasil, há apenas 97 casos conhecidos da doença. Como a doença é muito rara, a maioria dos médicos não tem conhecimento, por isso, o Ministério da Saúde orienta que todos os profissionais de saúde fiquem alertas aos dedões dos pés dos recém-nascidos.

Em caso de malformação, os pacientes devem ser encaminhados para um centro de referência de doenças raras para a realização de teste genético.