Bebê tem condição genética rara que solidifica todo o corpo
Condição incurável evolui gradualmente e impede o corpo de se movimentar
A família da pequena Lexi Robins, de apenas 5 meses, criou uma vaquinha online para tentar arrecadar fundos para financiar pesquisas que possam salvar a vida da menina. Lexi foi diagnosticada com uma condição de saúde rara, que solidifica todo o seu corpo. É como se ele se transformasse em pedra, restringindo os movimentos.
Os pais da menina, Alex e Dave, perceberam algo anormal pouco tempo depois do nascimento de dela, em 31 de janeiro deste ano. Eles notaram que os dedões dos pés dela eram diferentes de outras crianças e que ela tinha poucos movimentos nos polegares. Após meses de testes, Lexi foi diagnosticada com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).
A doença genética afeta uma em cada dois milhões de pessoas. E como na maioria dos casos não se observam antecedentes familiares, imagina-se que ela aconteça por conta de uma mutação esporádica.
Essa desordem substitui o músculo e o tecido conjuntivo, como tendões e ligamentos, por osso.
Por conta da condição, a criança não poderá receber injeções, vacinas ou tratamento dentário, e nunca poderá ter filhos. Também não poderá sofrer qualquer trauma porque isso pode causar inchaços que levarão a um crescimento ósseo extra.
Além disso, há 50% de chance de ela ficar surda à medida que o osso extra se desenvolve pelo corpo até o pescoço.
Embora não exista cura para essa doença incapacitante, há estudos em andamento para entender melhor a doença. É por isso, que os pais querem arrecadar fundos para financiar as pesquisas.
“Falamos com especialistas e aprendemos que existem ensaios clínicos ativos que atualmente são muito bem-sucedidos. Eles suspeitam que nos próximos 2-3 anos a medicina chegará ao mercado para ajudar a prevenir e, eventualmente, curar a doença”, explica a família de Lexi em uma plataforma de crowdfunding, que já conta com mais de 1.300 apoiadores.
“Nosso objetivo é ajudar a levantar fundos para colocar este medicamento no mercado rapidamente e garantir que Lexi possa recebê-lo nos primeiros estágios de sua vida para ajudar a prolongar seu tempo aqui conosco”.