Criança de 3 anos morre enquanto esperava por remédio mais caro do mundo
A Justiça já havia determinado o fornecimento do remédio mais caro do mundo à criança, o que não foi cumprido a tempo
O pequeno Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), morreu no último dia 15 de fevereiro sem poder receber o Zolgensma, remédio mais caro do mundo usado no tratamento da doença.
A Justiça já havia determinado o fornecimento do remédio mais caro do mundo à criança, o que não foi cumprido a tempo.
Ao G1, o pai da criança, Welton Douglas, comentou sobre a doença. “A AME mata a criança um pouquinho a cada dia, então, quando mais tempo demora para ser recebido o medicamento, mais as crianças sofrem e mais elas vão morrendo”, afirmou.
A batalha da família para conseguir o medicamento – injetado em dose única – começou em 2021. O remédio custa cerca de R$ 7,3 milhões.
No Instagram, os pais comentaram sobre a morte do filho, e afirmaram que ele foi um “guerreiro”.
“Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus. Você lutou até o último segundo, filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós , como dói. Agora não tem mais sofrimento, agora você pode descansar, obrigado por todos os nossos momentos juntos, o quanto você nos ensinou, temos muito orgulho de você, nosso guerreiro. Te amaremos pra sempre”.
O remédio mais caro do mundo
Em dezembro do ano passado, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, ao Sistema Único de Saúde (SUS). Até então, o tratamento, precisava ser importado pelas famílias, com custos na casa dos milhões de reais.
AME – Atrofia Muscular Espinhal
A AME é uma doença degenerativa rara que não tem cura. O tipo 1 ou aguda é a forma mais grave da doença, que causa comprometimento motor e respiratório, podendo, inclusive, levar o paciente à morte.
O diagnóstico de AME é realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida.